En sådan använder jag

Idag har jag stått i kö kö kö för att komma fram till kirurgmottagningen. Satt med 2 mobiler och försökte komma fram via växel och på något direktnummer. Jo då, när det kommer ut nya tider ska jag bokas in. Sköterskan hade en post-it om det på skrivbordet. Stabilt.

Fimfestival idag igen. Lugnare nu. Vet att påsen pallar. Boy oh boy vad jag kommer att vara nervös inför resa. Dels med alla rutiner och med risken att bli sjuk. Jag och syster har bestämt provresa till Köpenhamn i vår. Lagom nära.

Kläder: Jag kör stenhårt med oversize. Hade det redan innan. Jag går fotsatt omkring med uppknäppta jeans under mina stora tröjor (alla jeans går precis över stomin...). Stuprör hela högen, så det är inga problem att få dom att sitta upp om man säger så. Lite udda att gå omkring på jobbet med uppknäppta byxor dock (även omdet inte syns). Under har jag tajt linne samt en nätbrynja eller vad man ska säga (bild). Den är bra, håller grejerna på plats. Det som är bra med linne, förutom att det håller in grejerna, är att när man ska på toa kan man vika upp linnet och fånga in tröja så att de inte hänger ner och riskerar att bli smutsiga. Fattar inte hur folk lyckas ha vanliga tajta kläder. På mig syns det direkt när påsen börjar fyllas på.

3 mån

Japp, idag "firar" jag 3 månader. Just nu har jag det tufft. Gråter mycket. Det kommer vända. Det gör det alltid på något magiskt sätt.

Jag är inte den som springer till psykologer. Har inte mest förtroende för dom. Men i detta fallet får jag nog ge det ett försök. Jag beskyller mig själv för att det slutat såhär. Jag orkar knappt mer än att gå till jobbet vilket gör att livet just nu känns meningslöst. Mitt liv har tappat värde. Att gå runt med dessa känslor för tankarna till mörka ställen jag vill hålla mig ifrån.

Var som sagt på bio igår. Precis innan jag gick hemifrån kollade jag längden på filmen (mest för att veta om jag skulle köpa med mig något att käka). Det var först när jag satte mig (nästan i mitten givetvis) som det slog mig: Kommer jag klara mig 2 h 38 min utan att gå på toa??? Nu var ju detta på kvällen och jag har mest varit hemma på kvällarna sedan op så jag tänker inte på hur ofta jag behöver tömma. Nätterna vet jag ju att påsen är hyfsat full efter 3-5 h. Det gick givetvis bra. Jag försvann snabbt in på toa efter filmen och det var ingen fara.

De andra gick vidare för att dricka öl efter filmen. Jag gick hem till soffan. Dels var jag hungrig och dels var jag helt slut. Jag pallar inte det tempo de andra har och just nu har jag svårt att inte se ut som en ledsen hundvalp.

Helg

En fullspäckad helg framför mig (om man ser till vad jag gjort på helgerna senaste månaderna). Imorgon hälsa på A på sjukhuset och sedan film på kvällen med the gang. De har inte sett mest av mig. Eller ja M jobbar jag ju med, men även han ser nog mycket mindre av mig. Sedan är det film igen på sön kväll med U. Brukar inte gå på Filmfestivalen, men detta året har det bokats upp 4 filmer. Ikväll är det invigningsfest. Jag är inte där. Förra året var jag det. Helt normal och full av energi. Ska även träffa C. Det ska bli kul. Jämföra magar. Jämföra historier.

A har sagt nej till Remicade. Hon vill opereras. 4 år har hon kämpat. Är trött. Nu kortisonkur och sedan remiss till kirurg för utvärdering. Jävla kortison som inte hjälpte på mig.

Jag har haft en tuff vecka. Livet har känts tungt. Hopplöst. Jag har konstant grubblat på om jag kunde förhindrat detta. OM jag bett om rektoskopi på senaste besöket i augusti! OM jag känt efter. När blev jag dålig? Kan detta hänt på 2,5 v verkligen. Runt runt runt snurrar tänkarna och givetvis spelar det ingen roll för NU sitter jag med påse på magen. Detta får inte hindra mig att leva. Våga göra saker.

Självutplånande

Japp, jag har levt ettt självutplånande liv. Jag har alltid sagt ja, alltid ställt upp. Duktig duktig. Duga duga. Jag har alldeles för sent insett att man kan säga nej. Too little too late.

Ett tag för länge länge länge länge sedan slutade jag äta för att försöka få koll och kontroll över livet. Jag var duktig på det med.

Att besöka medcinmottagningen igår gjorde mig ledsen. Ledsen över att A är sjuk och ledsen över att jag blev så sjuk att det aldrig ens var tal om alla dom där medicinerna som egentligen fanns på vägen innan op. Ledsen över att det känns som om att jag hade kunnat  förhindra detta om jag lyssnat till min kropp och inte sett den som en robot. Något man kunde pressa till vad som helst.
Idag var jag fortsatt ledsen. Hade svårt att inte börja gråta på jobbet. Gick in på toa och grät.

Jag försöker tänka på allt positivt. Men vissa dagar är det svårt. Imorgon kanske det går bättre. A säger att inom hennes religion ser man det som att varje människa utsätts ett prov som man ska klara. Detta är hennes prov, hennes hinder i livet som ska göra henne starkare.

Sjukhusbesökare

Kort arbetsdag följdes av visit på sjukhuset. Overkligt att styra upp mot huvudentrén. Denna gång som besökare. Började med att jag åkte till fel våning. Senast jag var på Medicinmottagningen rullades jag upp från akutmottagningen mitt i natten. Sedan var jag där. Återigen fick jag besöka mitt kungadöme, toaletterna. Gud vad jag sprang där. Jag och C hade ständigt hov på vår.

Stackars, söta, rara A såg så trött ut. Hon har tappat allt kraft att slåss mot sjukdomen. Hon vill bara bli av med detta. Har bett om op, men nekats. Tror hon har Remicade och Humira kvar att prova. Mediciner jag aldrig ens hört talas om. Vad fasiken jag gick ifrån Mesasal suppar till op. What the fuck!

Visade min mage för henne och hon fick ställa frågor. Det enda råd jag kunde ge är att jag hade nog testat allt som erbjuds innan op. Men jag förstår henne. Livet försvinner, man missar uppleva sitt barn växa upp.

Inte är man glömd heller. Sjuksköterskorna frågade försynt varför de kände igen mig. Återigen slås jag av hur sjuk jag var, fattar jävligt trögt vad gäller detta. Jag tror fortfarande att de mest opererade för att de tycker det är kul. Men jag var nog risig och lite därtill. De minns.

Usch vad ledsen jag blir!

Allra bästa A skickade just sms. Inlagd igen efter att bara varit hemma sedan slutet oktober. Vi var de tre bockarna bruse. 2 redan opererade. A var den tredje bocken bruse och skulle ju klara sig undan! Jävla skit helt enkelt. Hon är trött på det, har bett om operation. Jag blir jätteledsen. Ledsen över att hon ska behöva må dåligt, ledsen att hon ska behöva genomgå operation. Imorgon ska jag hälsa på. Hon ska få den största och varmaste kramen någonsin!

Då beger man sig tillbaka till brottsplatsen 3 månader senare...

Fix idé

Igår kväll när jag skulle byta bandage (gör det ibland på kvällen för att minimera det rosa runt stomin) fick jag för mig att det putade ut mycket mer runt stomin. Tyckte detta även gällde i morse. Men jag har ju en förmåga att få fix idéer, så jag försöker lugna mig själv. Föddes med navelbråck (vet inte om de sydde ihop det nu vid operationen) så jag har ju lite förkunskap om det där. Mitt navelbråck har aldrig gjort ont som så, men att pilla sig i naveln är inget jag ägnat mig åt, eller låtit barn göra (de verkar älska det). Helt enkelt en obehaglig känsla. Vill inte behöva dras med bråck runt stomin. Det var som sagt väldigt utbuktat runt stomin, kändes mycket mer spänt än vanligt. Men det är svårt att avgöra då min mage sväller under dagen så jag vet inte vad som är vad. Men tyckte som sagt att den var mer svullen på höger sida. Hoppas, hoppas det inte är det.

Har längtat hem till mysbyxorna hela dagen, redan innan jag lämnade lägenheten i morse. Dagen började med att jag höll på att svimma när jag gick ut ur duschen. Har hänt några gånger sedan op. Problemet är ju att man måste försöka skärpa sig och på på påsen. Vanligtvis är det ju bara att sätta sig på toan och böja ner huvudet, men har man en aktiv stomi blir det småkaos. Det är det som är det bästa med helgen, då går jag upp så sent att magen är helt tom och inaktiv. Påsbyte blir enkelt. Brukar till och med vädra pricken lite så den får se världen och huden får andas.

En helt vanlig dag i mitt nya ovanliga liv

Ingen bra dag idag. Känns som om jag färdats tillbaka i återhämtningen. Magen stramar och sticker. Inte kul alls. Gick och lade mig 21 igår för att försöka sova bort det hela. Fasiken hade gärna svarat bättre på lite träning för att kunna komma igång!

Träffade min nya chef idag. Han var inte helt införstådd med mitt läge så det blev att jag berättade. Han var helt förbluffad att jag jobbade heltid redan. Känns som om det är lika bra att berätta för att få bättre förståelse om man behöver vara borta från jobbet. Yes min approach är att vara öppen om detta (kanske lite självterapi samtidigt). Som jag märkt tidigare när jag pratar om det har den jag pratar med någon anknytning till UC. Chefens bror hade något som lät som detta. Tjocktarmar runtom hela landet protesterar. Ugh!

Jag hade dock gärna avsagt mig medlemskapet i den exklusiva påsklubben!

Idag

Magen gillade joggandet igår sådär (fasiken det var ju bara en itti-bitti snutt jag sprang!). Den var så osvullen och fin innan. Efteråt stramade och stack den och var allmänt stel hela eftermiddagen och kvällen. Kändes bra i morse, men efter mycket lugn promenad opponerade den sig igen. Jäkla mage, ge dig nu!

Ännu en helg är snart över. Man kan sammafatta mina helgaktiviteter med ingenting. Jag gör inte mycket och jag älskar det. Just nu finns det inget bättre i mitt liv än 2 dagar jag bara kan vila. Innan kunde jag få krupp om jag inte gjorde något på helgen. Det blev bara en liten lucka mellan jobb. Men nu finns det inget bättre än att skräpa runt i mysbyxor. Jag har massa måsten men de kan för inget i världen ta överhanden över att bara slappa.

Han

Hela min mobil är full med medelanden från honom. 1,5 år höll det på. Konstant varnar min mobil om att minnet är fullt. Ändå sparar jag meddelandena. Undrar hur länge jag kommer att göra det. Jag fick en vision om att skriva ut alla. Skulle bli ett enormt konstverk "En kärlekshistoria per sms" eller något...

It is no more kan man säga. Jag är jävligt rationell av mig. Tar emot, bearbetar och avslutar. Detta är ett avslutat kapitel för mig. Men jag återkommer till tankar om det hela. Läser de sista sms:n. Förstår inte hur någon man känt i 12 år kan bry sig så lite. Jag kan inte förstå hur kontakten bara kan brytas. Jag hade inte förstått det om jag inte blivit sjuk och jag kan absolut inte förstå det nu. Vi lovade varandra att om det rosa skimret försvann skulle kunna vara vänner. Det var villkoret att vi gav oss in i det hela.

Jag skickar sms om att jag är inlagd på sjukhus.

Han dagen före operation: Merde, whats's wrong? R u in pain? scary news. U know it doesn't show but i care 4 u, a lot. Je pense a toi tous les jours mais je doute 2 moi (Jag tänker på dig varje dag men tvivlar på mig själv). Wish i were there

Jag dagen före operation: Well you just keep doubting I give up. They are gonna remove all my colon. I am gonna have a fucking bag on my stomack. Try that for news 33 years old. I need support not doubt.

Jag igen dagen efter operation: I don't get it. No txt after the news I launched y-day? No get well nothing? Thats just scary. 12 years we know each other. Had my surgery y-day. Im ok. In pain. I ask you to get over yourself and be my friend please.

Radiotystnad

Jävla idiot. Inte ens ett telefonsamtal. sms. kort. Inte ett endaste jävla skit. Sån jävla looser. Fegis. Om han fanns här framför mig hade jag nog slitit till honom. Inte för att det är något jag brukar göra. Inte för att det hade hjälpt. Men jag tror inte jag hade kunnat hindra min arm. Det bästa jag kan göra CTRL + ALT + Del !!!!

Soundtrack till det här inlägget: Not in love med Crystal Castles feat. Robert Smith

Not in love (You Tube)

Mind over matter

I did it! Med stödbältet på gav jag mig ut klädd för att både kunna gå och springa. Jag sprang inte mycket, kanske 0,5 km, men jag vågade. Kändes som att sätta igång en gammal maskin. Stilen kan nog ifrågasättas. Fötterna ville inte lämna marken så det blev en väldigt släpande stil. Men gud vad skönt att känna kroppen arbeta.

Träna eller inte träna, det är frågan

Har senaste veckan testat på lite planka och igår till och med några försiktiga sit-ups. Planen var ju också att kanske jogga lite imorgon. 30 jan är det 3 mån sedan op. Tycker att jag borde vara hel nu MEN jag fattar när jag läser om t.ex kejsarsnitt på nätet att jag kanske borde ta det lugnt. Stomiterapeuten pushar på att jag ska börja träna och läste även en broshyer från Dansac som förespråkar sit-ups etc. Men så läser man på nätet att man absolut inte ska göra magövningar på 6 mån. Förvirrad. Vill INTE få bråck. Så nu sitter jag här. Peppad som bara den senaste dagarna och nu vet jag varken in eller ut. Jag drar väl på mig paltorna imorgon och ser hur det känns. Testa stödbältet kanske.

Pratade med C idag. Vi kände igen oss i varandras känslor om saker och ting. Och hur vi såg ut på magen (samma kirurg). Ska bli kul när vi kan ses. Vi var överens om att vi inte skulle låta detta knäcka oss!

Det bästa idag: att få på sig mysbyxorna (som för övrigt "råkade" komma med påsen från sjukhuset. Tack Västra Götalandsregionen :) )

Ja nu har du ändå väntat så länge...

Idag 3e samtalet till sjukhuset. Ingen återbesökstid har dimpt ner i brevlådan. Sedan första samtalet har de alltid tyckt att "ja det är konstigt, det har ju gått ett tag". Jag sitter på väntelista men det blir aldrig min tur. "Mår du bra?" frågar de. Hm, ja vad vet jag, hur ska man må? Erfarenhet från sjukhuset är att om man ska hävda att må dåligt så ska man verkligen må dåligt. Nä men jag tror jag mår hyfsat. Vill gärna träffa min kirurg. Har bara bytt 2 ord med honom efter op och skulle gärna höra lite mer om vad han hittade där inne etc etc. Erbjöd mig att får träffa annan kirurg men jag vill ju träffa "min". Efter lite letande i kalendern kunde de inte säga annat än "Ja du har ju ändå väntat så länge så du kan lika gärna vänta lite till".... Att jag ska behöva ligga på. Alltid samma visa.

Jag har snart avverkat min första heltidsvecka. Ugh! ska bli skönt med helg. Jag tror mer och mer att jag ska våga mig ut på en liten provjogg till helgen. Undrar hur magen mår av det. Bussen hem från jobbet på de sönderkörda vägarna i stan vill magen helst slippa. Men testjogg mellan köket och vardagsrummet funkar OK (som om det nu skulle säga något). Längtar, längtar, längtar efter att träna. Det var längesedan jag har tränat som jag vill pga skador. Jag mår som bäst när jag får springa.

P.S Har kliat mindre runt stomin idag. Jäj! D.S

Inte så konstigt

OK nu måste jag hantera detta varje dag och kanske därför kan jag stanna upp och tänka "det här är ju inte så konstigt". Alltså vad är det som är så tabu med påse på magen egentligen? Det är ju inte som om vi är helt onormala som går omkring med bajs. Det gör ju alla. Bara att det ligger och skvalpar inne i kropen istället. Eller ja, det är ju inte inne i koppen. Kommer ihåg från fysiologikursen att allt mellan munhålan och anus är som ett rör utanför kroppen. Är det så jäkla mycket mer chockerande att ha det hängades på magen? Nä egentligen inte...Ibland känner jag så....ibland inte.

Jag är glad att mina krafter så smått börjar komma tillbaka. Det blir lite styrkeövningar hemma. Kanske ska jag våga mig på att jogga lite i helgen. Vi får se. Om det är halt kan jag ju alltid ta mig till ett löpband. Fast det vågar jag nog inte. Om något konstigt händer vill jag gärna vara ensam ute och kunna rusa hem. Ja vad vet jag. Påsen kanske flyger av. Äh skämt åsido, jag får testa.

Var nere på godsmottagningen idag. Som vanligt brukar jag hoppa upp på den stora vågen och köra en invägning. Har ingen våg hemma, så det är när jag är hemma hos mamma, i simhallen och på godsmottagningen jag väger mig. (En parantes: Ska bli spännande att testa och simma med påsen. Ush vad läskigt! Jag får nog testa hemma i sjön först till sommaren. Vilken mardröm att börja läcka i simhallen!). I vilket fall som helt. 54,5 kg blev resultatet. Helt OK. Jag har vägt mindre än så även normalt. Märker att jag har jeans som är för små som jag använde för en sisådär 3 år sedan. Det går ingen nöd på mig (Plus att jag är en tjocktarm fattigare, läste att tjocktarmen typ innehåller 1 kg bakterier). 48 kg när jag lämnade sjukhuset mitten av november så jag har kommit ikapp mig.

Så vad äter en kämpe en helt vanlig onsdag?

07.00 Frukost
-Vaniljyoghurt
-1/3 banan (skivad)
-Havrepuffar
-Äppeljuice

08.30 Kaffe

10.30 Mellis
-1 knäckebröd m leverpastej
-1 gul kiwi
-1 glas vatten

11.45 Lunch
-Havets wallenbergare med potatismos och sås
-1 glas vatten
-kaffe

15.00 Mellis
-2 knäckebröd med leverpastej
-1 banan
-kaffe

18.30 Middag
-Stekt potatis, 2 stekta ägg, 1/2 paket bacon, ketchup
-Melon
-1 st gul kiwi
-1 stort glas vatten
-kaffe
-Mörk choklad m blåbär

Japp, den här bruden äter en del.

Minnen kommer och går

Ibland tänker jag på tiden jag var sjuk och tiden på sjukhuset. Mest för att försöka minnas, bearbeta, glömma. Jag har liksom inte riktigt ordning på grejerna. Kommer ihåg att jag spenderade 1 vecka hemma i soffan och gjorde inte mycket mer än existerade. Drack blåbärssoppa, nyponsoppa, saft och åt några enstaka knäckebröd. Inte konstigt att jag låg på minus 6 kg redan när jag kom till sjukhuset. Jag minns att jag släpade med mig täcket från sängen till soffan, och där låg jag. Hoppandes att detta var dagen medicinen skulle börja verka. Yeah right! På TV, jo en massa matprogram. OH vad det såg gott ut, men OH vad lite jag åt. Har börjat titta på matprogram igen, men ett tag hade jag väldigt svårt för det. Förflyttade mig tillbaka till soffan.

Sjukhuset då? Från tiden på sjukhuset har jag ingen koll på händelseförlopp. Är ändå glad att jag inte tog kort eller förde dagbok etc. Jag behöver inte minnas. Snarare glömma. Behöver glömma för att klara av eventuella framtida operationer. Kommer väl försvinna mer och mer, och framförallt, jobbiga saker kommer i minnet vara lite mindre jobbiga. Redan under sjukhusvistelsen, efter op, hade jag mer eller mindre glömt tiden innan op. Jag var så jäkla dålig. Vet inte vad jag gjorde egentligen. Minns att jag inte fattade vad jag gjorde där. Jag var ju minst dålig av alla. Varför skulle jag klaga. Hon bredvid mig var ju mycket värre. Det var snälla A. Hon klarade sig. Ingen op. Vi måste ses snart. Sedan var det tjejen som hade krampanfall. Varför skulle jag klaga. Men sen var det ändå till mig dom kom med det ena dåliga beskedet efter det andra. Jävla skit. Jag minns att det var svårt att hinna på toa med droppställningen. Jag minns att jag hade blöja. Jag minns att kramper i magen. Jag minns att vikten bara rasade. Jag minns att jag bara låg på sängen och allt var hopplöst. Jag minns Laxabon (vem kan glömma). Jag minns koloskopin, när jag insåg att det var kört.

Efter op minns jag att det var konstigt att vakna upp. Jag minns att det var svårt att uppskatta sin smärta. Jag minns att jag missuppfattade hur morfinpumpen funkade så jag var hyfsat borta i 2 dagar. Jag minns att jag inte gillade morfin. Jag minns att jag tyckte stomin var så äcklig. Jag minns att jag trots detta redan dag 2 bytte själv. Jag minns att jag varje dag fick samla mod för att palla. Jag minns när illamåendet kom, spy med nyopererad mage. Just great! Jag minns att jag efter ett tag längtade efter att spy. När trycket var så högt i magen att det pressade på lungorna och det kändes som om dom brann. Det brann på framsidan och baksidan av lungorna. Och bara att kräkas hjälpte. Jag minns alla tusentals vändor i sjukhuskorridorerna för att få igång magen. 2 veckor tog det! Jag minns nätterna jag inte kunde sova (tittandes ut genom fönstret, tack och lov för fönsterplats!). Jag minns att magen stod stilla på dagen och sedan var det upp och hoppas varannan timme på natten). Jag minns känslan av att inte vilja äta, men att ändå behöva försöka. Tvinga sig. Jag minns när hungern kom tillbaka!

Jag minns världens bästa mamma som tog hand om mig 2 veckor när jag äntligen fick komma hem. 2 veckor med mycket gråt. Jag minns att jag inte sagt hur mycket det betydde för mig. Måste minnas att visa hur mycket det betydde!

Plankan

Yes! Igår vågade jag på mig lite "plankan". Personligt rekord är 3 min. Igår blev det 5 x 5 sek. Kanske inget att skryta om men jag vågade. Vill alltid ha klara instruktioner men i det här fallet ska man känna efter. Träna, men inte träna för mycket. Tjenare, hur lätt är det för någon som sedan tidigare tränat sönder både ett knä och en hälsena?! Så därför kanske jag tar det lite väl lugnt, men jag vet inte riktigt vad magen tål. Det funkade bra i vilket fall. Körde lite övningar på balansboll också.

Känns för övrigt bättre när jag hostar och nyser. Skönt! Står även en hel del på jobbet numera. Funkar liksom inte att sitta 8 h om dagen.

Dagens bästa var att komma hem och dra på sig mysbyxorna. Idag första dagen med heltid. Strategi är att jobba 75% mentalt men vara där 100%. Ja alltså tagga ner lite för att orka med 100%.

Ärr

Har råkat ut för väldigt lite i livet som orsakat ärr. Innan denna upplevelse hade jag inte sytt ett stygn. På min kropp kan man skåda några ärr från barndomen (mollusker & vattenkoppor) och som vuxen ett ärr på höger lår från att ha tagit bort någon slags hudförändring (ärret ser ut som jag blivit brännmärkt med cigarett), ett ärr på ena skinkan från när jag gick emot ett bastuaggregat (det kändes) och nu då snyggeärret på magen...
Som sagt, min kropp har varit förskonad från större yttre trauma. Tur är väl det för jag tror jag läker ganska fult.

Ärret på magen är ganska hyfsat. En liten bit ovanför naveln satt ett stygn kvar lite länge (självförstördes inte) och därför ser det nästan ut som det sitter en tryckknapp där. Längst upp på ärret kämpar fortfarande tråden under huden på att lösa upp sig. Väntar nästan på att den ska kämpa sig ut genom huden. Sedan har vi ju hela historien med att snittet gick upp en liten bit längst ner. Under en månads tid fick jag föra in en kateter under huden längs med snittet och spola rent. Det var väl från en början ca 15 cm upp. Snacka om att det var jobbigt i början att göra det på sig själv. Nu har det läkt ihop men tyvärr är det som en liten grop, eller navel nr 2 som jag kallar det. Miss Bikini 2011 kan man nog glömma. Jag väntar och ser hur det hela utvecklar sig.

Det lite komiska är att när jag vaknar är det en tydlig grop och magen är helt platt. Men så fort jag börjar äta svullnar den upp och till slut har gropen nästan plattats ut. Som man ser tydligt på bilden svullnar höger sida (min vänster sida) upp mer. Tror alltid jag har haft lite tendens att magen liksom svullnar upp under dagen. Har blivit mer nu känns det som. Sedan vet jag ju inte om jag fortfarande är svullen efter operation. Har fortfarande inte varit på återbesök efter operation så jag vet inte riktigt hur läget är i deras ögon.

Update: Just det ja glömde ju de tre små ärren från CVK:n vid höger axel i min uppräkning. Men de är ju så småttiga så de kommer nog snart knappt synas...

Tid vunnen, tid förlorad

Jag har aldrig sett mig själv som en särskilt positiv person, inte heller särskilt stark. Jag vet inte om jag är något utav det. Jag kan nog säkert vara en krass person som ser glaset halvtomt och inte halvfullt och allt sådant. Jag kan nog tycka ganska synd om mig själv många gånger. Det jag däremot vet från tidigare erfarenheter är att jag inte går under. Det känns ibland nära, men inom mig sätter något igång som drar mig i kragen. Min första tanke är oftast "varför händer detta mig". Men sedan helt plötsligt kan jag få en tanke på helt andra sidan av skalan. Just nu dyker det givetvis ofta upp tankar kring varför jag blev sjuk och var tvungen att få stomi. Jag tänker på förlorad tid. Att mitt liv nu är över. Sedan, som i morse, kan jag helt plötsligt tänka att jag blev ju sjuk för 8 år sedan (Ulcerös proktit) och tiden sedan dess har varit relativt bekymmersfri. Jag har haft en överhängande risk att bli sjukare och få stomi under 8 år (utan att veta om det, aldrig någon som nämnde det i sjukvården. Ändtarmsancer var snarare det jag var rädd för). Kanske har jag vunnit 8 år? Kanske mer? Nu gick mitt från 0 till 100 på 2 veckor. Kanske vann jag att slippa många jobbiga år med olika mediciner etc etc, för att ändå i slutändan få stomi? Nä, jag skulle nog som sagt inte kalla mig positiv, men jag är en överlevare. Jag reser mig upp och går vidare (givetvis trillar jag ner ibland, men jag reser mig upp igen). När jag är som längst nere och mörka tankar når mig vet jag ändå att ha ett liv är bättre än att inte ha något.

Om jag för 8 år sedan vetat att om 8 år kommer du få stomi så hade jag levt annorlunda tror jag. Tagit vara på tiden. Levt ut mer drömmar. Jag säger inte att jag inte kan göra det nu. Jag säger bara att jag tidigare tagit tid och hälsa för givet. Jag ska försöka ändra på detta. Försöka hitta mina drömmar och ta vara på livet.

Min necessär

Jag provar mig fram. Har alltid haft en fallenhet för att snöa in på saker och testa allt. Nu har jag mitt nya område: stomi. Eftersom jag har min lite ljusrosa ring runt stomin från att plattan löser upp sig provar jag lite olika grejer. I min necessär har jag just nu:

-Sensura 1-dels hide-away tömbar midi
-Stomiguide
-En rulle plastpåsar
-Locobase fet kräm (för ärret)
-Resorb
-Trio Niltac
-Dansac skin creme
-Chiron barriär kräm
-Tejp
-Tätningsringar
-Welland WBF
-Lopramid
-Sax
-Visitkort Stomiterapeuten
-Penna
-Mesasal

Då jag jämt är sent ute att packa när jag ska någonstans har jag sett till att samla allt "bra att ha" på en plats. Så nu är det bara att grabba tag i necessären och kompresser.

Och här är skönheten...kan aldrig gå fel med sneakers

Då var den dagen avverkad

Kort summering av dagen:
1. Redovisningar i 2 h - Gick helt OK (och magen var tyst. Heja heja! Var beredd på en rejäl prutt eller något när alla andra var tysta...)
2. Lunch med den där gruppchefen jag aldrig skulle lunchat med i vanliga fall men det var avslappnat och trevligt (kan lite av all super-duper-extrema överspändhet ha försvunnit ut med tarmen?). Hoppas det.
3. Mer jobb
4. Ljudmätning i lägenhet. 29 dB och jag kan bara lägga ner det där med att detta ska lösa sig.
5. Fläkt på och jag tillbaka där det startade.

I övrigt då? Jo men det känns väl som jag ska gå upp på heltid nästa vecka. Magen sträcker och drar mindre. Har hyfsat ont i nacke och rygg dock samt i käkarna. Käkarna får jag ju sluta bita ihop. 

Puh, längtar redan efter att sova

Indiskt

Japp ikväll blev det indisk mat och film med M och I. Härligt, härligt. Och ljuva tysta lägenhet. Vet att detta bara är tillfälligt men gud vad skönt det är.

Sträckte ut arbetsdagen en aning idag för att känna på det. Tanken är ju att gå upp till heltid nästa vecka (nu 75%). Känns inte helt orealistiskt. Idag var jag däremot tvungen att be en kollega att lugna ner sig (ouch!). Hon upprörd över småsaker (enligt mig). Tycker man ett möte är onödigt, gå inte på det. Sitt inte och reta upp alla med dålig attityd. Efter mötet gick hon upp i varv och jag bad henne ta det det lugnt. Jag sade att jag måste ta det lugnt, så du måste ta det lugnt. Smittar av på mig sådant där. Svaret: "Ja just det du har varit borta ett tag, vad var det med dig egentligen" (i aningen nonchalant ton). Jag tror att de flesta antar att man varit hemma utbränd eller något. Är ju liksom det folk dras med i allmänhet.

Imorgon ett par redovisningar på förmiddagen och befriande nog bryr jag mig inte överdrivet. Gillar attityden att inte bry sig, inte överarbeta saker. Väldigt främmande.

Just det vi får se hur indisk mat gillas av magen. Tog en mild en för att börja med. Thai-inspirarande kycklingen till lunch tyckte magen om sådär. Variant löst i påsen.

I övrigt har ärr känts OK idag (peppar, peppar). Inte alls stramat eller stuckigt lika mycket.

Hört från både C och G som jag träffade på sjukhuset. Kul att ha träffat dom. Framförallt C som sitter i samma båt. Kom in samtidigt på sjukhuset. Utmärkta för stomi samma dag men jag opererades 1 vecka före då kortisonet inte hade någon verkan på mig. Kommer ihåg sjuksköterskan på Medicinavdelningen som tipsade om att jag hade en "kompis" i rummet bredvid. Nog för att vi träffats. Vi två delade tiden på toan utanför våra rum. Så jag hälsade på och där var vi två tvillingar, näringsdropp och prick på magen bägge två. C sade att jag inte alls såg sjuk ut, och jag sade detsamma. Konstigt. Om jag hade sett ut som jag mådde hade det inte varit en vacker syn. Uh, minnen av laxabon kommer till mig. Vilken pina det var att få i sig det där (kan bara dricka klunkvis för annars spyr jag) och sedan trycka på ett system som är hel kaputt. Mardröm. Skulle valt att göra det genom sond! Ljuva minnen. Ick!

Sova! part 2

Jippiee! Igår sov jag en hel natt för första gången sedan mitten av oktober!! Nog för att det var en vardag så vi snackar mellan typ 23-06, men ändå! Var tvungen att tänka efter om jag varit uppe på toa (brukar ju ske i robot-mode så ibland vet jag knappt om jag vaknar). Vad gjorde skillnaden? Jo jag bytte påse på kvällen. Brukar bara byta på morgonen.

Varför ett extra byte? Jag får en ring runt stomin av att plattan löser upp sig 0,3-0,5 cm. Därför tänkte jag att jag stämmer av hur mycket jag fått på dagen och natten. Detta gjorde nog att jag sov utan att oroa mig. Konstigt, har aldrig varit pga att plattan ska lossna jag vaknar, utan av att jag behöver tömma. Kanske kom det mindre i stomin i natt, vem vet? I natt får jag prova utan extrabytet och se vad som händer.

Kommer nog sova extra gott i natt eftersom fläkten som sitter i skortstenen, som i sin tur sitter precis ovanför min lägenhet är avstängd. I all annan stress har jag levt i ett konstant muller. Tär på krafterna. Först avstängd 1,5 år, sedan åtgärdad med vibrationsdämpare, bra i 3 mån och sedan muller i 1 år som åtminstone tog lite paus idag och ett tag framöver. Stackars ventilationsmannen som inte kan göra mer med den usla gamla fläkten och finns inget modernt alternativ, stackars mig som inte är nöjd men det finns inget att göra och stackars fastighetsägaren som får slänga pengar på detta för att de inte vill ge mig en annan lägennhet. Stackars alla oss. Men kul hade vi, jag och ventilationsmannen. Skrattade åt eländet. Vi kan skicka folk till månen men inte fixa så att fläkten är tyst.

2 stomibetraktelser för dagen:

1. Varför ska stomin vara aktiv på morgonen när jag måste fixa med allt. "Kan jag gå ut ur duschen nu eller kommer det komma något"...och givetvis börjar den bråka precis när man stängt av duschen. Meck, meck, meck. Först i början kunde jag inte tänka mig att duscha utan påse. Se på eländet. Men då jag fick lite sår efter stygn som inte löst upp sig tänkte jag att jag skulle prova. Nu känns det fräschare helt enkelt. Men lite meckigt när den är aktiv (och det är gärna min på morgonen konstigt nog)

2. Vem ska vinna, tråden eller huden?? Längst upp på snittet har jag en knut eller dylikt under huden som bara vill ut! Det är rött och svullet men gör inte ont. Min kropp vill inte gärna lösa upp stygnen har jag märkt. Kampen har hållt på ett tag och fortsätter.

Mycket sittande idag

Yes tillbaka till jobbet efter 2 härliga veckor när jag gjorde för lite och det var härligt! Sov som en kratta i natt. Vred och vände på mig. Blir genast att jag får ondare i ärr och stomi när jag är på jobbet. Vet inte om det är att jag spänner mig, stressar eller bara det att jag sitter mycket. Är det smart att börja jobba heltid nästa vecka?

Ingen lunchpromenad och ingen promenad efter jobbet. Halkan gör mig försiktig. Halka till med denna magen vill jag icke. Längtar efter barmark. Var är du gråa härliga GBG?

Magen har varit sådär idag. I morse ont vid beröring under stomin. Hoppas det är borta imorgon. Har dock känt det tidigare. Rörde runt lite i magen i morse. Inte hungrig vid lunch. Blev 1/2 portion. Lunchen rörde sig långsamt genom systemet. Better luck tomorrow dear!

Känner mig normal...

...i allt det onormala. Jo, jag går ju fortfarande på toa "där bak". Ja vet, det är urskumt men som sagt helt normalt. Kanske därför jag fortarande tror att stomin bara är en fas. Jag går ju på toa! Nu ska förtydligas att det är, vad jag och distriktsköterskan kallar, maneter som kommer ut. Det är inte blod och det är inte slem utan någon konstig förening av de båda. Rosa maneter som lägger sig i botten på toan (de flyter alltså inte). Inget konstigt enligt sjukhuset. I början efter operation gick jag och spolade ändtarmen 2 ggr i veckan på VC. Fick hjälp av världens härligaste distriktssköterska som hade praktiserat på kolorektalavdelning. Avslappnad och modig (t.ex. vid sponing av såret i magen). Tur att man är van att bli undersökt i baken. Ingen drama, bara att dra av sig byxorna. Under tiden på sjukhuset gick jag kanske 3 ggr/v på toa. Nu när jag kommit hem är det som sagt nästan varje dag. Det komiska är att det trycker på ungefär när jag i vanliga fall skulle behöva gå på toa. Kroppen är liksom van. Men i och med att tjocktarmen är borta finns det ju inget längre som trycker på. 

Sedan utskrivning har jag tagit stolpiller för inflammationen i ändtarmen. Ännu en "komisk" grej, att jag har kvar min grundsjukdom och ändå tagit bort resten av tjocktarmen. JAG HADE JU INTE ULCERÖS KOLIT!! Undrar om jag hade klarat mg om jag bara medicinerat bättre. Om jag varit mer konsekvent i mitt medicinerande. Nåja, eftersom jag inte kan bygga en tidsmaskin är det försent nu. Återigen dyker tankar upp att jag medverkat till påsen på magen...
Aldrig någonsin på mina rutinbesökhar detta scenario ens diskuterats. Att detta skulle kunna hända.

På sjukhuset skrev de givetvis ut Asacol (hata). Fattar att de har sina avtal etc men jag vill ha Mesasal. De säger att det är samma piller men jag tvivlar. OM inte annat har Asacal den mest idiotiska förpackningen som kräver stålnypor för att få upp. Tur att jag hade ett lager Mesasal hemma då.

Igår sent sms från M (ja, jag är ju nuförtiden hemmakatt så sms vid 00-tiden är sent för mig). M och I ville komma över med mat och film i veckan. Gulligt. Men gjorde mig ledsen. Ett så normalt sms gjorde mig återigen påmind om att allt förändrats men samtidigt är som vanligt...för alla andra.

Another day, another dollar...

Nä, inget jobb idag. Har varit ledig ända från julafton. Men snart är det slut. Julledigheten har gjort mig gott. Har inte gjort ett skit, men vila har varit spot on!

Tittade precis på videoupptagning från vandring i Söderåsens Nationalpark 12 oktober. Inte utan att bli tårögd. Precis innan jag blev apsjuk. Var inte 100 den dagen men dagen efter var det kört. Jobbade dock 1 vecka till. Ser så glad ut på filmen. Underbart väder, glada vänner och en glad Pricken. Ser fram emot nästa gång jag kan ge mig ut och vandra.

Idag testade jag lite övningar. Lite balansövningar på "pilatesboll", bäckenlyft och "hitlers hund". Väldigt få repititioner. Får se hur det känns imorgon. Enligt Dansacs broschyr är det nu jag ska börja med sit-ups. Återhämtningsperioden 6-8 v är över för min del. Tar det nog lite försiktigt med det med tanke på att jag inte ens gillar att hosta och nysa än!

En dag på stan

Vågade mig ut på stan i vimlet en stund innan jag skulle fika med bästa U. Tackar gudarna för oversize-modet. Fyllde på med lite nya toppar. Jeans var målet. Måste ha nya låga jeans. Har säkert 20 par jeans men alla klämmer precis på stomin. Typiskt. Har världens minsta mage så det var väl väntat. Fanns liksom inte så mycket val vid markering inför operation. Nu är det mysbyxor som gäller och på jobbet jeans som jag inte knäpper (som sagt tackar gudarna för oversize-modet!).

Var nog första besöket på offentlig toalett post-op (ja förutom jobbet då). Påsen behövde tömmas. Kö efter. Pre-stomi hade jag aldrig gått på toa om jag var nödig (nr 2 alltså). Var drottning i att hålla mig. Gick typ bara på toa hemma hos mig och om jag var ensam. En "aning" komplexerad över att bajsa. Och nu har man helt plötsligt det hela på magen. Går inte att bry sig längre.

P.S. Idag åts det bönor för första gången post-op. I soppa. D.S.

Ansiktsbehandling

"Ja, om du tar av dig på överkroppen". Hm var inte riktigt förberedd på den det var ju ansiktsbehandling. Nåja, jag pep fram ett försiktigt "Vill bara förvarna om att jag har stomi". Får ett hjärtligt skratt och kommentar i stil med "Ja jag har sett det mesta så det är ingen fara". Och det var ingen fara. Detta är jag nu. Och jag kan hantera det. Men jag har fortfarande svårt att förlika mig med det. Varje morgon när jag ska stiga upp och det är påsbyte etc så måste jag ta sats. Det faller sig inte naturligt och det är inte en naturlig del av mig och min rutin. Jag tar ett djupt andetag och tar sats. Upp, tömma påse, tvätta händerna, ta fram ny påse, soppåse, väta kompresser, pilla bort påse, torka rent (är fortfarande väldigt försiktig i jämförelse med stomiterapeut. Är rädd att paja något), duscha, utvärdera hur stomin ser ut (röd, inte röd, svider, svider inte), värma påsen, sätta på påsen, ANDAS UT. Hoppas detta med tiden kommer att ta mindre kraft ifrån mig...

Maler i mitt huvud

I mitt huvud maler frågorna. När blev jag egentligen sådär sjuk? Jag tror fortfarande att detta är mitt fel. Att jag inte lyssnade på kroppen. Hur kan man gå från att vara helt frisk (eller ja med Ulcerös proktit då) till att få en stomi på 2,5 v? Hur länge pågick detta? Jag försökte förgäves få läkarna att sia om detta men de kan/vill inget säga. Och jag får ingen ro. När jag tittar på min träningsdagbok blir jag fundersam. Jag sprang flera gånger i veckan under aug, sept och okt. Vandrade på helgerna. Jag ser inte alls sjuk ut. Jag vill minnas att jag sprang en del på toa men inget som oroade mig. Sedan är det det här med stressen. Ja, jag stressade jättemycket under hela 2010. Men jag har stressat i 10 år. Varför just nu?! Jag blir tokig. Det jag egentligen vill höra är att jag inte hade kunnat göra något för att förhindra detta. Det värsta är att jag inte tror på det...  

Jag är rädd för...

...tarmvred, stopp, prolaps & bråck. Allt som kan orsaka smärta och nya operationer. På något sätt känns det som ett NÄR inte OM. Kanske för att jag läser om så många andra som råkar ut för detta. Ligger liksom och gnager i bakhuvudet. Gör mig lite feg med vad jag stoppar i mig även om jag måste prova allt. Lika rädd som jag är för det, lika glad är jag för allt som funkar. Jag är glad för att min mage och tarm verkar vara i gott skick. Enstaka gånger lite flöden men det brukar stoppa lika snabbt som det kommer. Glad för att stomin inte pruttar som den gjorde i början. Om jag väntar lite för länge med att äta blir det dock lite pruttande när jag väl äter. Glad för att infektionen på magen och sårläkning gick bra (även om ärret blev fult). Glad för att jag inte hade några större problem med smärta efter operationen.

Sova!

Alltså nu har jag inte sovit en hel natt sedan mitten av oktober. Suck, är det så här det ska vara för all framtid? Inte det att jag sover dåligt. Jag kan ju äntligen sova på sidan igen (på magen är ju inget alternativ längre, snyft). Tog 3 veckor efter operation tills jag kunde börja ligga på sidan kortare stunder. Att bara ligga på rygg hela tiden är inte häftigt för ryggen. Kunde även vakna av att hälarna sov. Udda! Men nu kan jag äntligen ligga på sida (känns lite konstigt ibland, precis som tarmarna lägger sig i en klump på ena sidan av magen, men oftast OK). Rör mig fortfarande inte naturligt i sömnen, utan vaknar till och vänder mig om. Detta är väl OK, kommer att bli bättre gissar jag.

Men så är det det där med att behöva tömma påsen på natten. Minst 1 gång är jag uppe varje natt. Typ kl 02-04 någon gång. Hade gärna sluppit det. Vet inte om det behövs eller om det sitter i huvudet?! På sjukhuset var jag ju upp typ 5-6 ggr så det kanske sitter kvar i hjärnstammen...
Min mage är lugn på förmiddagen och kommer sedan igång efter lunch, mer efter middag och så fortsatt på natten. Inte så konstigt givetvis eftersom magen får mer och mer att jobba med. Ganska skönt om man ser till jobbet. Är först när man kommer hem som man behöver tömma mer frekvent.

Men för övrigt sover jag som vanligt. Bra enligt mig i vilket fall. Men ständig tandgnisslan och mardrömmar. Business as usual...

Lite anonym

Jag vet att jag är en aning anonym men tror att jag behöver vara det just nu för att kunna skriva av mig allt jag tänker och känner. Då åtminstone 1 person hittat hit (trodde jag aldrig..) så kommer lite info om min sjukdomshistoria:

25 år: diagnos Ulcerös proktit. Endast 8 cm av ändtarm inflammerad. Tog några månader att få rätt medicin. Kommer ihåg att jag mådde dåligt under denna period. Trött och hängig. Diagnos var lätt då syster och far har samma sjukdom. 

Åren gick och jag gick endast på återbesök vartannat år. Inte undersökning varje år. Inget jag egentligen tänkte på. När bekymmer med skov hjälpte medicinen bra.

Årsskifte 08/09 större problem än jag tidigare haft. Undersökning visade att 15 cm av ändtarmen var inflammerad. Inga problem fick ny variant av medicin som funkade bra.

32 år: Höst 2010. Hade väl lite problem med tarmen, men inte mer än vad jag haft tidigare. Insjuknade i feber 2 ggr i snabb följd. Något jag inte tänkte på då, men så här i efterhand var det lite konstigt. Började få lite kramp i magen i början av oktober och magen kurrade lite konstigt. Trodde det var mensvärk. I mitten av oktober blev magen värre. Började springa 15 ggr på toa om dagen. Fick stolpiller med kortison av min läkare. Envisades med att jobba 1 vecka med detta. Fattar inte hur jag pallade. Började springa mer och mer på toa på nätterna och fick feber. Sjukskrev mig 1 vecka och fick kortison i tablettform. När jag tagit dessa 6 dagar sade min läkare till mig att åka till akuten. Hade bara blivit värre.

12 h på akuten - 3 dagar på medicinavdelningen utan att kroppen svarade på kortison intravenöst. Redan dag 2 började det snackas om operation. Jag kunde inte fatta. Var nog både chockad och för sjuk för att fatta - Akutoperation (efter att ha sett tarmen själv dag 3 vid koloskopi försod jag läget. illa, illa.)- 14 dagar på kirugavdelning efter operation. Kort om tiden på sjukhuset. Kommer säkert mera. Har svårt att minnas. Bra på att fötränga. Kanske bra inför framtida operationer...

Jag skulle ju flytta utomlands

Ja det var det som var planen. Jag var liksom på G att flytta till Frankrike...I tanken i vilket fall. Under senaste året har det sökts jobb. Men nu känns det längre bort än någonsin. Känner en rädsla för att lämna Sverige. Om så på semester. Vad händer om jag blir sjuk? Kan dom ta hand om mig? Jag förstår att jag kommer att bli säkrare i allt detta men just nu känner jag mig handikappad...förlamad. Kanske var det här med att flytta bara en löjlig dröm som inte hade blivit verklighet. Visst har allt detta att göra med en viss person, men det vill jag inte prata om (just nu i vilket fall). Kanske är det NU det är dags att sluta drömma och verkligen leva detta livet. Too little, too late kanske man kan tycka. Eller som ett wake-up call.

Nyår bojkottades från min sida. Det blev Seinfeld maraton. Ganska ledsen i kaskader men överlevde detta spektakel. Hade inte klarat av att vara bland folk tror jag. Nyår liksom julen en hållpunkt i tillvaron som gör att man tänker bakåt och framåt och jag behöver fortsatt gråta över detta.

Börjar må som människa igen, rörelsemässigt. Igår tog jag en riktigt lång promenad och i ett hyggligt tempo. Kändes underbart. Sträcker och drar inte i ärret som tidigare. Lättare att skratta. Nu känns det mest runt stomin, inte i ärret i buken. Ett tecken på att jag blivit bättre är att andra krämpor gör sig påminda igen. Knät och hälsenan. Tycker de kan hålla sig borta. Idag blev det kortare promenad då jag tyckte att jag fick lite ont kring stomin. Ska fortsätta promenera och till slut försöka mig på att springa.