Efterlyser råd från andra 'påsar'

Yes alltså behöver lite input. En och annan landar på denna blogg och nu behöver jag lite hjälp. Jag kör ju som sagt med tätningsringar sedan några dagar tillbaka och tycker att de sluter till bra och trodde det skulle lösa min problem MEN plattan eller ja ringen och plattan löser fortfarande upp sig lika mycket och lämnar lika mycket röd ring runt stomin (typ 0,3-0,5 cm). Nu blir huden även lite nedtryckt av ringen som expanderar med än plattan när den blir fuktig. Så frågan är hur mycket era ringar eller plattor löser upp sig, eller ja blir fuktiga mellan byten. För info byter jag 1 gång per dag. Är det min stomi som är en riktig slempropp eller vad är grejen? Hjälp. Som det är nu har jag t.ex svårt att se att jag skulle kunna ha 2-dels bandage då det blir så här.

P.S Kröken i tarmen pockade på uppmärksamhet idag igen och jag tänker inte uppmärksamma! D.S

Snurrig i bollen och magen

Dagen började med att jag höll på att svimma i duschen. Har hänt några gånger sedan op. Hjälpte inte att sitta på toan med huvudet mellan benen. Började tjuta i öronen och jag blev illamående. Slet tag i en kompress som jag satte runt stomin och vinglade till sängen där jag några minuter senare kvicknade till. Tillbaka till toan och på med påse. Puh! Gissar på vätskebrist för idag har jag druckit som en gnu och Resorb på det.

Igår och idag har jag ett tryck vid väster ljumske. Känner igen det från sjukhuset också. Har nog en krök där och känns som om maten stoppas upp. Igår när jag gick och lade mig trodde jag att det skulle bli stopp. Tarmen kurrade och lät  och allra mest i kröken och jag hade det där trycket i stomin också. Efter ett tag somnade jag ifrån det hela.

Nu är det som det är

Idag har jag haft en mycket nykter syn på alltihop. Jag har inte tyckt synd om mig själv. Jag har inte gråtit. Nu är det såhär, mitt liv är vänt upp och ner och jag kan när som helst stöta på problem, så är det bara. En massa annan jävla skit som inte har med magen att göra kan också hända.

Det är inget som säger att jag inte sitter och gråter imorgon men då är det väl så. Sedan 4 mån är det en dag i taget som gäller. Väntar på att energin ska komma tillbaka, att magen sluta göra ont och allt ska funka med påsar och hud etc. När jag väl är där ska bannemej ta tag i lite grejer jag vill göra och inte vill göra för den delen.

Idag upplevde jag ett jävulusisk kli precis på kanten av påsen. Tillslut var enda alternativet att pilla bort häftan en bit. Oh sweet release! I övrigt har jag känt tryck en liten bit in i stomin (tror jag) precis som om grejerna har svårt att komma ut. Jag har inte ägnat det så mycket tanke. Men gjort en mental notering.

AW på apoteket

Idag spenderades fredagskvällen med att besöka inte ett utan 2 apotek. 3 recept i näven på jakt efter grejer. Splittrad av alla olika apotek. Har vid flera tillfällen begett mig till ett av de större i GBG men störst är inte altid bäst.

Min kirurg hade hörsammat mig och skrivit ut Mesasal och inte Asacol. Gött! Fick dock hejda apotekaren som ändå tog fram Asacol. Förstår dock inte att jag fick 2 paket, dvs 120 suppar med ordination 2 om dagen och nästa besök är i september. Håller inte riktigt med matten. Apotekaren frågade finkänsligt om hon skulle lägga något överst i påsen för att dölja vad som var i (och då var det bara kompresser, nätgördel och Mesasal). Jag tackade nej. Snällt att tänka så men jag tänker inte skämmas. Konstigt, ibland skäms man och i andra lägen vill man nästa slänga fram påsen och visa att det inte är något att skämmas för.

En sak jag har märkt på tal om bajs, ja det är ju det som avhandlas här. Jag har märkt 2 saker vi påstömning. 1) Det har en förmåga att sitta kvar som klister i toan så det måste till en spolning till och 2) det är liksom lite stoff som kommer tillbaka efter spolning och lägger sig på botten i toan. 2 saker jag tänker extra på när jag går på toa utanför mina domäner.

Hade stora förhoppningar på Coloplasts tätningsringar men betyget i morse var att ja de sitter tätare åt stomin, men de löser upp sig mer än när jag bara har påse. Huden verkar inte bli irriterad, men får utstå en hel del fukt. Jag ger det ett tag och sedan får vi se. Lätta att sätta på så inget att bråka om.

...

Det är precis som om att när jag väl fick öst ut mitt missnöje till stomiterapeuten och kirurgen kändes det bättre. Humöret & ärret mådde bra av det.

Fick tätningsringar från Coloplast som jag testar för första gången idag. Ska bli spännande hur det ser ut imorgon när jag byter, om huden mår bättre. De är liksom töjbara, men går sedan ihop så det kan passsa min prick som typ är 25 mm på toppen och ca 20 mm vid magen, en svamp helt enkelt. Jag hoppas detta ska lösa de problem jag haft med huden kring stomin.

Igår - Idag

Igår gick jag och lade mig kl 20.30 helt slut i huvudet och med en öm stomi. Pricken är van vid mjukare behandling. Funderar på att köra en fulig och försöka byta stomiterapeut. Avvaktar lite. I morse var det på håret att jag stanade hemma från jobbet. Jobbade hemma igår eftermiddag efter min tripp på sjukhuset så jag hade liksom dator och allt hemma. Var full stomipåse som fick mig upp på fötter och den mycket nyktra tanken att jag inte mår bättre av att stanna hemma. Blev att jag stannade kvar sent, jobet erbjuder en fristad där jag inte kan bryta ihop.

Fick lite tätningsringar på posten från Coloplast (samma som min stomiterapeut skulle skrivit ut, men glömde) så jag ska testa det imorgon och hoppas de är lika bra som den lille farbror på ILCO-mötet sade.

Vilken pärs

Jag är helt slut. Fortfarande, flera timmar efter besök hos stomiterapeut och kirurg. Min stomiterapeut tycker jag är för försiktig, jag tycker hon är för hårdhänt. Aj! vad hon sliter och drar. Stomin är helt öm efter hennes behandling. Hon är väldigt emot allt vad krämer och sprayer är. Jag fick verkligen be henne 2 gånger om det jag ville ha. Ser inte fram emot att alltid behöva truga. Satt mest och lipade hela tiden över hur jag mår. Fick telnr till kuratorn på sjukhuset. Lipade sedan lite till hos kirurgen. Kläm, kläm på magen och ett finger upp i ändan. Där fick man för att nämna hemorojder. Fick i vilket fall sagt vad jag ville. Ska träffa kirurgen igen i sept för att snacka framtid.

Nu ska jag ta ett andetag & samla krafter inför nya strider!

Läkarbesök

Imorgon är dagen här. Återbesök till min kirurg. Då snackar vi ca 4 mån efter op! Jag är så jävla förbannad på att det ska vara så. Jag låg kvar på sjukhuset 2 v efter op och ingen som pratade med mig om min op. Detta var ingen planerad op, jag känner att infon var supersålig innan (nog för att jag var sjuk) men nästan ännu värre efter. Tror de verkligen att vård handlar om att skära upp en person, greja, sy igen och sedan ska man fortsätta med sitt liv utan att ha en enda fråga om vad man varit med om. Jag ska inte förneka mig själv. Min kirurg ska få höra hur jag upplevt detta. Det kvittar vad de gjort de facto. Jag som patient upplever att jag inte fått den info jag behöver.

C ska också till läkaren imorgon. Vi kanske ska ses.

Idag klippning hos världens gulligaste Ca. Hon skulle vara ihop med någon med påse. Hon är störtskön att snacka med. Bättre än mina polare. Konstigt. Samtidigt förstår jag att hon har svårt att fatta hur jag pallar. Och framförallt har hon svårt att fatta att jag är tillbaka heltid på jobbet. Just nu fattar jag inte hur jag pallade jobba i början alls. Men som sagt 'mind over matter' är vad som gäller i mitt liv. Jag görsom jag blir tillsagd och bara kör kör kör. Jag hoppas att det hjälpt mig att jag kom igång tidigt. Att det hjälpt min läkning. Men vad vet jag? Går ju fortfarande omkring med ont i magen och är TRÖTT. Supertrött.

Piggade upp med ny frisyr. Ser ut som en arg skolpojke. Känns helt rätt.

ILCO ergo PRO?

Sushin kom ut. puh. gött då har man provat det med.

Idag var det upp tidigt (i min tid räknat ivf) och iväg till ILCO Gbgs årsmöte. Tänkte att jag kanske kunde träffa lite jämnåriga 'påsar'. Bah! Det ver jag och 30 pensionärer. ILCO kändes lika sexigt som PRO. Dom var trevliga dom små pensionärerna. De är alltid öppna och trevliga. Träffade ordföranden RMT Gbg och hon lovade att de var yngre hos dom och bjöd in till aktivitet de ska ha i början på mars. Kul!

Förutom att träffa 'påsar' ville jag även prata med bandagefirmorna som skulle vara där. Ska få lite andra hudskyddsringar hemskickade och även lite påsar från Convatec. Förstod från att prata med de andra att hudskyddsplattan inte ska lösas upp så mycket som min gör. Bra info. Ska ta med detta till stomiterapeuten nästa vecka. När jag kom hem testade jag ingen de hudskyddsringar jag fått sedan tidigare men får inte på dom på ett bra sätt. Fick även 3 nävar Welland WBF efter att jag sagt att jag gått och köpt det för egna pengar då min stomiterapeut varit snål med att skriva ut det.

Helt slut men bara att ta nya tag för jag ska ta mig i kragen och käka hos M som ska utomlands i några mån. Träffa alla hans polare för första gången efter op.

Sushi

Japp idag var dagen jag testade sushi för första gången post-op. Vet inte riktigt hur det går. Den håller på att snigla sig igenom systemet. Trycker över magen på vänster sida på samma ställe det brukar trycka till när något segar sig igenom systemet. Vilken action va, att följa maten och hoppas att den kommer ut. Nåja, tiden för utvisa svaret på vad min kropp tycker om sushi. Man är ju tokig. Ena stunden vill man att stomin ska sluta pruppa ut grejer och nästa väntar man med spänning eftersom påsen håller sig lite för tom.

Idag hade jag en riktigt positiv dag. Har inte varit på så bra humör på länge. Kände mig helt hög. Dagen började dock med att ljuset över staden var samma som det kan vara över Paris. Jag kände saknad och längtan. Med en klump i halsen gick jag och stirrade på stadens siluett på väg till jobbet.

Flashback

Idag färdades jag tillbaka i tiden i tanken när jag gick uppför trapporna i backen upp till mig. Har inte gått där på ett bra tag eftersom isen ligger tjock. Senast jag gick hela trappan var nog när jag hade varit på apoteket och hämtat kortison i tablettform. Då hade jag legat hemma ett par dagar och kortisonsupparna var som sockerpiller.
Jag kommer ihåg att jag fick samla all min kraft för att ta mig ut. Herregud, apoteket ligger 15 min promenad bort, hur svårt kan det vara. Till apoteket gick det OK. Förstod att jag såg risig ut. Personen bakom disken på apoteket sneglade förskrämt på mig och sedan på mängderna kortison jag hämtade ut. Puh! svettig började jag min väg hemåt. Började bli svimmfärdig och illamående. Bestämde att det bästa var att fortsätta gå. Om jag skulle sätta mig ner visste jag inte vad som skulle hända. Så kom jag då till trapporna. Kom halvvägs upp innan jag VAR tvungen att sätta mig på en bänk med huvudet mellan benen för att inte svimma. Svettades som en gris. En snäll gammal dam frågade om allt var OK och jag svarade ärligt att det inte var det men att jag nog skulle ta mig hem. Tog mig till slut upp från bänken och 200 m hemifrån lyckades jag inte hålla mig längre. Yes, man har inte mycket värdighet när man är vuxen och skiter ner sig. Men vad ska man göra. Visst hade jag säkert kunnat be någon gå till apoteket, men jag ber inte om hjälp.

Denna dag infann sig drygt en vecka efter jag varit nere i Skåne och vandrat 15 km i vackra Söderåsens Nationalpark och dryg en vecka före jag opererades. Kontraster! Jag hade redan börjat bli lite dålig när vi var i Skåne men när jag ser på filmsnuttarna vi spelade in är det svårt att gissa att detta skulle hända. Sportig, glad och frisk.

Poop

Dagarna rusar förbi. Mer positiv denna veckan, vilket jag försöker utnyttja på jobbet. Idag sminkade jag mig till och med! Herregud, gjorde jag varje dag innan och nuförtiden har det inte ens varit tanke på det. Vill bara att ärret ska sluta göra ont så att jag kan börja röra mig som en männsika igen! Fan 3,5 mån sedan op och det bråkar fortfarande med mig.

I natt hade jag en av få nätter utan att tömma påsen. Det är de nätter jag är så utmattad att jag inte vaknar av något, eller vaknar och somnar om utan att orka gå upp. Jag pallar en hel natt utan att tömma (har endast läckt 1 gn på sjukhuset) men då är det en full påse jag släpar till toan. Visst är det sexigt & glamoröst liv man lever. Vadå solen, mitt liv kretsar kring en bajspåse. Det bästa var G som sade att hon skulle aldrig kunna tänka sig vara tillsammans med en kille med stomi. Själv har hon Kocks. Visst är det komiskt...eller kanske ironiskt.

Jag försöker preppa inför mina besök på sjukhuset nästa vecka. Halleluja jag lyckades kordinera stomisköterska och läkare på samma dag! Frågor skrivs ner på notepad. Jag blir helt förvirrad av läkare så jag måste ha med mig nedskrivna frågor. OCH vad gäller läkaren är detta min chans, sedan ser man väl inte dom förrän man håller på att krevera nästa gång.

Stumpen, Pricken & Jag - I vått och torrt

Asså det här med mensvärk har blivit mindre kul post-op. Får liksom en apkramp i hela bäckenet & kramp i ändtarmen givetvis!! Kära lilla stumpen. Stumpen, pricken och jag vi kämpar tappert på.

Läste på en del om Kocks blåsa igår. Verkar fått ett rejält uppsving. Det konstiga är att jag satt och tänkte "usch vad äckligt att gå runt med bajs inne i kroppen". HA! Det har man ju liksom gjort hela livet och nu helt plötsligt tycker jag påse är mer hygieniskt, tvätom alla andra. Hm, ska t aupp det där med Kocks när jag träffar kirurgen nästa vecka. Lite äckligt och meckigt att tömma med kateter känner jag dock. Nåja, bäckenreservoar har fortfarande inte satt sig som ett alternativ i hjärnan.

Hjärtan & Hemorojder

Yes idag är en alldeles speciell dag...idag uppmärksammades jag där bak. En hemorojd har flyttat in. Tror jag. Har inte så stor erfarenhet av det. Xyloproct, yes box. Det blir att kleta på det i en vecka och har det inte blivit bättre till läkarbesöket nästa vecka får man väl nöjet att visa upp baken.

Fikade loss några timmar med G igår. Hon har själv genomgått några stycken op och tycker att det är konstigt att jag fortfarande känner av min mage så mycket som jag gör. Hmm, ja i brist på läkarbesök är det ju inte så mycket att filosofera om.

G även tveksam till att jag började jobba så tidigt. Börjar även jag bli såhär i efterhand. Kroppen återhämtar sig för sakta tycker jag, för att inte tala om psyket. Helt jävla knäckt. Trött, trött, trött hela tiden. Blä!

G har kocks blåsa och haft i 30 år. Kanske ett alternativ till reservoar som jag inte tror så värst mycket på...

ILCO Bladet - Om Kocks blåsa

...

Har spenderat helgen med att sova, bättra på excelkunskaperna och gråtit. Life's good....

Ska ut i solen och träffa G (delade rum på sjukhuset). Dessa personer jag knappt känner: A, C och G är just nu viktigare än alla andra. Det är endast de som verkligen kan förstå.

Oinspirerad

Varje kväll säger jag till mig själv att skärpa mig på jobbet, och varje dag misslyckas jag. Jag ÄR innerligt trött på skiten just nu.  Jag är inte i form och på jobbet har jag passerat bäst före datum. Jag är trött på att allt landar på mig, ja OK det är mitt jobb till en gräns, men nu har det gått för långt. Det kommer inte att gå och vända. Jag behöver något nytt. Jag behöver det där andra. Lämna detta bakom mig. Just nu vet jag inte hur länge jag kommer palla innan jag får ett bryt. Vuxendagis.

Jag är trött mån-fre, inget undantag. Den tid som inte spenderas på jobbet eller på väg dit/hem spenderas i soffan Helgen ger en liten chans att pusta ut, sova. Happy happy.

I övrigt mår stomin bra tror jag, gillar att låta på möten givetvis. Tur att man jobbar och inte sitter på föreläsningar hela dagarna. Meckar fortfarande med att få påsen att passa så bra som möjligt. Går fortfarande upp och tömmer 1 g/natt. Är fortfarnde deppad över faktum. Lite mindre ont i ärret (på tiden!!!). Hoppas snart kunna springa.

Puh! i kvadrat

Äntligen hemma från jobbet. Idag har jag gömt mig bakom min mp3-spelare. Ihärdigt hållt tillbaka ett utbrott på allt och alla, inklusive mig själv. Som tur är är det ingen som bryr sig om att titta mig i ögonen eller fråga hur jag mår. Ögonen avslöjar allt.

Imorgon kanske jag har mer tålamod. Imorgon kanske allt känns bättre.

Nothing in life is ever a waste

Ekorrhjulet

Jobba Jobba Jobba - Helg - Jobba Jobba Jobba. Helt sjukt vad man jobbar mycket och vad lite tid man är ledig. Post-stomi känns jobbet än mer meningslöst. Känns som om det tar tid från livet. Känns som en grå massa. Nu ska väl påpekas att jag även innan var trött på jobbet, redo att hitta på något nytt. Trött på att vara den som alla jobb landande på. Trött på vissa utav kollegorna. Givetvis har det varit skönt att komma tillbaka till en välbekant miljö men som sagt...

När jag känner mig mer återställd ska jag ta tag i det där och försöka tänka ut en plan förmin tillvaro.

Efter lite mätningar av stomin i morse har jag insett att mina påsar nog är lite för stora. Viket är så skumt. När jag mäter får jag fram samma storlek som mina påsar är, men när jag testar med plasten man drar av på baksidan av påsen ser jag att det är en hyfsat stor glipa. Jag får fortsätta mixtra lite med detta. Har även uppmärksammat ett litet sår på ena sidan avstomin som jag får hålla koll på...

Magen har varit lite bråkig i helgen. Lös. Har kanske att göra med långa sovmorgnar och störd rytm i ätandet.

Ännu en inspirationskälla:

Bild hämtad från: http://uncoverostomy.com/

För mer Info om Jess: http://uncoverostomy.com/about/

Vi är alla olika

Hemkommen från tjejkväll och behållningen är att vi alla är olika. Vissa tänker på sina silikonbröst och att de ser ett veck över magen i den supertajta klänningen. För vissa andra känns det jävligt ointressant. Jag undrar hur de hade hanterat en stomi. När man inte ens klarar av att ha för "små" bröst. Nåja, kanske elakt av mig men så satt jag och tänkte.

Innan jag gick iväg idag "pajade" magen eller vad man ska säga. Blev superlös och nu på kvällen krampar ändtarmen. Hoppas det löser sig över natten. Ska dra i  mig en Resorb och lite vätska för att kompensera. Försöker minska ner på Mesasal nu. Tar en varannan kväll. Får se hur det går hem där bak.

Dagen efter

Efter mitt psykbryt igår var jag helt matt när jag vaknade. Tänkte ta sovmorgon men masade mig iväg bara för att stå och vänta på en buss som inte kom. Chefen upplyste om hur pigg jag såg ut vid ankomst. Såg inte mest fram emot konserten ikväll, men då det var julklapp från bror var det bara att ta sig i kragen. Folk, folk, folk. Retligt folk i kön och massor som välde emot mig (kändes det som ivf). Verkade som alla ville gå emot min mage. Första ölen efter op., testölen. Verkar funka bra än så länge. Bra konsert ivf. Som vanligt ser jag fram emot sovmorgon imorgon. Är inte gjord för att gå upp kl 06. Eventuellt ska jag försöka mig på lite jogg imorgon igen. Promenad blir det ivf. Och tjejkväll (djupt andetag).

Försöker hela tiden hitta sätt att gaska upp mig och förhindra totaldepp. Som den här tjejen t.ex.:

The 411 on an Ostomy

Jävla sjukvård

Innanför dörren låg kallelse till läkare. På tiden. Klart och tydligt stod det att besöket tar 15 min. På 15 min ska jag alltså undersökas för första gången efter operation och få en möjlighet att ställa frågor. 4 mån efter operation. Helt jävla sjukt. Jävla sjuka helvetes sjukvård. Jag hade väl åtminstone trott att jag skulle få 30 min då jag 1) Opererades akut och 2) Inte pratat med kirurgen efter operation.

Just det ja, jag  glömde att man ska resa sig upp, sträcka ut ärret, acceptera stomin och gå vidare i livet. Vad tänkte jag på.

Mamma och syster fick direkt telefonsamtal med mycket gråt.

Mitt liv på ett rullband

I min tillvaro känns det som om jag glider runt på ett rullband. Ja som man kan se på film. Sådana som finns på flygplatser. Någon som bara glider fram och förbi allt och alla runtomkring. Jag är väl helt jävla avtrubbad. Jag kan vara närvarande och jag har börjat hänga på när något händer. Men lika väl kan jag stå eller sitta och bara stirra ut i tomma intet i ett rum fullt av människor. Jag kan inte anstränga mig just nu. Vill jag prata och vara med gör jag det men vill jag inte tar jag mig rätten att hålla käft. Även om det går emot gängse norm. Herregud man kan väl inte bara vara tyst.

Lärdom: 1a filmen var jag nervös pga påsen. 2a, 3e & 4e var inga problem. Jag ska ta detta med mig inför anda "förstagångare". Som t.ex. det här med att resa. Idag dokumentär som gav en vy av ett indiskt sjukhus. Jag och I hade tänkt att åka dit och söka hennes rötter. Iiiiiii. Inte jätteimponerad. Givetvis är det inget som säger att sjukhus skulle bli aktuellt, men med min tur så... U sade då något vettigt "Det finns privata sjukhus".

Letade efter kort på min fina oförstörda mage. Insåg bristen på varan. Får drömma om den istället.

Grubblerier

Felsöker, felsöker, felsöker. Jag har aldrig tidigare utvärderat mitt toaliv som nu...dvs toalivet pre-stomi. Jag och syster levde med vetskapen om att ändtarmen bråkade med oss. Så här i efterhand har jag insett att det som för mig var normalt kanske inte var det. Tog det inte på allvar. Blev det problem var det bara att ta lite Mesasal/Asacol så löste det sig. Tog gärna inte dessa under för långa perioder (vilket jag nog borde gjort). Skrattretande. Nu en tjocktarm fattigare och snutten som är kvar har fått Mesasal i 3 mån. Att jag tog lätt på det smittade väl av sig på läkarna. Vill hitta en syndabock men givetvis pekar allt tillbaka på mig. Jag vill bara höra att jag inte kunde gjort något för att förhindra detta och gå vidare. Men jag tror inte att det är ord jag kommer att höra. Som det är nu kan jag inte acceptera att min stress eller negligerande av sjukdomen lett hit. Kan inte fatta.

Resten av livet med en påse på magen känns så länge, så ofattbart, så begränsande, så onödigt.

När jag precis blivit opererad påbörjade jag en lista i huvudet över allt jag kunde vara glad över. Jag ska nog skriva ner den för just nu är jag förlorad i negativa grubblerier...