lördag 1 december 2012
Värme
Hade en veckan sämsta dag som innebar, i mina ögon, en smäll på käften vad gäller mina ansvarsområden på jobbet. Försöker höra skrynklarens ord om hur jag tänker kring saker. Dagen fortsatte med käftsmällen att min stomiterapeut gått från ordalagen att allt ser bra ut till att se bekymrad ut och prata om att träffa kirurg. Verkligen det jag ser fram emot att skära upp hela magen igen och göra om göra rätt.
Jag och min K-vän finner tröst i varandra, utnyttjar varandra. Värmen av en annan kropp är en mirakelkur mot det mesta. Till och med mistänkt urinvägsinfektion med nässelbränna är värt det. Just vad gäller min K-vän försöker jag leva i nuet och inte övertänka det hela. Övertänker allt annat för mycket.
söndag 18 november 2012
Livet är inte svart eller vitt säger hon
Update vad gäller livet: Jo men jag var ju i London i helgen och jo jag hade ett sånt där stor behov av närhet. Han den där som tyckte att vi skulle vara KK ngn gång i mars var med. Har liksom knoppat bort honom ur mitt liv men resan var bestämd sedan länge. Kanske är det inte detta min skrynklare menar med att livet inte är svart eller vitt men jag bestämde mig med att gå med flowet och vi sov tillsammans. Tror vi sade att shit happens. Träffades igen i fredags och tydligen tycker jag fortsatt att det är vettigt att utforska gråzonerna i livet. Ett avtal muntligt avtal tecknades och kan sammanfattas med KK. Jag ser det som ett expriment. Ett expriment i mitt känsloliv. Jag valde t.ex att visa min mage utan gördel och insåg att jag målat upp värsta bilden av hur illa min mage ser ut. Hjänspöken.
To be continued...
lördag 27 oktober 2012
Läckage!
tisdag 16 oktober 2012
Jobbar på att bli en bättre människa...men jobbar nog ännu mer med budget...
Tränar för lite, gör mig sne
Har renoverat 4 fåtöljer, gör mig glad
Magen är mycket bättre, gör mig glad, glad, glad (fatta att jag var trött på hur den bråkade!!! Semester 2012: lågvattenmärke)
Magen låter mer igen tycker jag, försöker ta det med ro (prutt prutt)
Korta stomin gör att huden runt stomin ibland blir skadad, men löser sig efter några dagar
Korta stomin och konvexa påsar, gillar inte riktigt röda ringen på maggen pga trycket men vad ska man göra (ta katten i svansen och köra...nä nä: ta kirurgen som slinter i svansen och köra)
onsdag 3 oktober 2012
Send the colon to God
...och på tal om inget undrar jag varför konvexa 1-dels påsar inte verkar finnas i MINI. Verkar konstigt tycker jag, avsaknad av logik.
torsdag 20 september 2012
Inre dialog
tisdag 11 september 2012
24-timmarsregeln
För övrigt bråkar min magge mindre. Gör mig glad.
Är glad, men också sådär jäkla ledsen. Snart första besöket hos skrynklaren. Gissar att jag kommer vara ett osammanhängade gråtande knytte till att börja med. Gissar att det kommer vara både jobbigt, utmattande och jäkligt gött i en salig blandning. Ska försöka att inte skämmas för vad jag känner eller censurera mig.
onsdag 5 september 2012
fredag 31 augusti 2012
Oändligt saknad
Maggen är fortsatt lite upp och ner men håller en bra lägsta nivå. Konstigt är det.
Sysselsätter mig med möbelrenovering, dagarna och veckorna går. Som vanligt sugs jag in 110% i mina projekt.
Imorgon är det 6 år sedan pappa dog i en olycka - saknaden är oändlig.
måndag 20 augusti 2012
Bättre...om jag vågar yttra orden
Mitt i alltihopa lyckades jag ta tag i mig själv och beställa tid hos skrynklare, ska dit om några veckor. Väldigt komiskt telefonsamtal där en psykolog (inte han jag ska träffa) när jag beskrev att jag var stressad etc och att jag hade sjukdom jag nog behövde bearbeta sa att han hade gissat att jag hade UC. Kanske skulle ringt det samtalet för 3 år sedan så kanske jag inte hade behövt ha påsen. Eller hur. Känns gött ivf att vara på väg mot mental hälsa :D
lördag 11 augusti 2012
Aloe Vera gel
fredag 10 augusti 2012
Det var blåbären
Yes box, bytte ut proviva blåbär mot nypon och det gröna är borta :)
Vill fortfarande inte göra annat än att ligga på min soffa. Hoppas kränga mig iväg åtminstone 2 h till Way Out West ikväll. Dag 7 med Omeprazol (40 mg) är symptomen klump i halsen som inte går att svälja ner om man säger så och typ en lång klump eller tryck i magen under revbenen.
torsdag 9 augusti 2012
När man vet att något är fel
Jag vet att något är fel när jag ligger på soffan med en biljett till Way Out West framför mig och bara vill stanna hemma. Jag vet att något är fel när vädret säger sol och shorts och jag ligger på soffan. Jag är inte mig själv helt enkelt.
onsdag 8 augusti 2012
Grönt
måndag 6 augusti 2012
...eller inte
torsdag 2 augusti 2012
Mot det normala
fredag 27 juli 2012
Magkatarr
onsdag 25 juli 2012
Oh la la
Två av tre dagar i Paris var jobbiga. Gjorde allt för att inte tänka på illamående, brist på matlust och magkaoset med ömsom flöden, ömsom hård hård. Första dagen fick jag lämna middagen innan dessert, pallade inte mer, ville bara spy. Sedan äntligen kvällen dag två började illamåendet ge med sig lite och aptiten visade sig. Dag 3 utan flöden, däremot producerade kroppen fortsatt hårda bollar i påsen, ja jag skämtar inte. Idag kan jag äntligen säga att jag snart haft 2 dygn med en mage jag känner igen. Fortsatt lite illamående och typ halsbränna, men ändå. SÅ SKÖNT! 2,5 v med totalknas. Trodde aldrig jag skulle bli bra igen. Hoppas hoppas detta var en engångshändelse för det vill jag inte veta av igen. Nu kanske jag äntligen kan börja njuta av semestern.
torsdag 19 juli 2012
Fy för den lede
Nu snackar vi snart 2 veckor med system i kaos. Igår var jag på akuten igen på inrådan av min kirurg men alla prover såg bra ut så nu sitter jag i sitsen att jag mår skit men är frisk i provrören. Illamående, dålig aptit, kramp i magen, flöden i stomin, allmänt hängig. Underbart att det är så man mår på sin andra semesterdag. Imorgon bär det av till Paris för 4 dagar. Bara en tur ner på stan sög musten ur mig imorse. Fy fan för den lede.
måndag 16 juli 2012
Pancaking
Min magge är fortsatt knas. Grejerna som kommer ut är inte som vanligt. Ser ut som om det inte spjälkas lika bra. Grynigt liksom och hänger inte ihop. Lite ont i magen då och då, och illamående. Löst och hårt kommer ut om vartannat. MEN det som är skummast är att jag råkat ut för det här med pancaking. Hoppas det är högst temporärt! Skiten lägger sig liksom som en hatt på stomin. Har insett att det är pga vakuum i påsen. Helt plötsligt blir det vakuum. Har inte bytt till andra påsar eller så. Om jag ser till att bli av med vakuumet slinker hatten ut av sig själv. Hoppas, hoppas att maggen kommer i form snart.
torsdag 12 juli 2012
Magknas!
Nu börjar det närma sig en vecka med magknas. Om någon därute kan tänkas känna igen detta och ha ev råd, gör er gärna hörda. I fredags var jag typ hård i magen. Så att det typ blev en hatt på stomin av hårt bajs, medan det blev vätska i själva utloppet av påsen. Kan ju hända då och då. Sedan på fredag kväll pajade ju allt och det var vatten till och med mån då jag tog imodium. Sedan åt jag inte så mycket mellan mån o tis när jag var på sjukhus. Nu ons tors är magen återigen hård. Så hård att det gör ont när den försöker trycka ut. Så hård att det typ blev som en propp i hålet på påsen så att poopet fick ta annan väg, dvs mitt första stora läckage. På resande fot. Tack och liv att jag hade en stackars påse kvar!!! Har som sagt aldrig haft stort läckage, så när det började klia som tokigt fattade inte jag. Först på toa insåg jag att det var grejer under halva plattan. Rusa ut till bilen och in igen. Puh! Magen är som sagt knas!! Delvis vattnigt delvis hårt typ, eller ja klumpigt och kleggigt.
onsdag 11 juli 2012
När världen rämnar
Ikväll när jag bytte påse fick jag någon slags verklighetsblixtfrånklarhimmelkänsla - den här stomin kommer inte att funka. Trots konvex platta ligger halva stomin i hudplan typ. Idag nästan under hudplan. Trots detta funkar det ju OK, jag säger inget annat. Kunde funkat mycket sämre. O ja. Men ändå med en påse i näven där det läckt lite, och en insjunken stomi så skrek allt bara att det inte kommer att funka och att det kommer krävas op igen. Eller snarare att jag kommer att få kräva och driva. Det gör mig livrädd. Fan, om det går att fucka upp en liten op så vill jag inte veta. Fan för hela jävla skiten. Fan också för magen som nu antingen är stenhård eller aplös. Fan.
måndag 9 juli 2012
Imodium ja...
...skulle jag kanske tänkt på tidigare. I morse pratade jag med stomiterapeut som gav instrux att ta imodium och blanda till Oralyt. Framåt 17 hade flöde stoppat, men mådde fortsatt uselt trots 1,5 l Oralyt. Eloge till mig då varje klunk gör att jag vill spy!! Det fick bli akuten 45 min bort. Dropp + inläggning. Förhöjda infektionsvärden. Oroar mig. Morsan ville inte tro att det var så farligt, det vill hon aldrig. Hoppas hon lär sig. Glad att jag börjat lära mig. Ska nu börja lära mig att ta med påsar etc i överflöd när bortrest även inom Sverige. De ville ta prover från stomin. Gör mig orolig. Orolig att de ska hitta något knas. Orolig att det ska vara obehagligt.
lördag 7 juli 2012
Det här är inte klokt!
Nu har jag feber igen, och hög sådan. Maggen är i totalkaos, mer eller mindre bara vatten som kommit ut senaste dygnet, och mycket utav det. I förrgår åkte jag till Småland för att gå på loppis, åka longboard och ha det gött. Istället hör jag alla andra roa sig utanför, medan jag ligger och fryser eller svettas i ett mörkt rum. Försöker mig på kombon 2 Alvedon + 1 Ipren men ändå är febern närmare 38. Bäljar i mig Resorb men brist på kissnödighet varnar om vätskebrist. Gissar att jag återigen haft för högt tempo i livet och kroppen sagt stopp. Dags att lära sig att jag faktiskt inte pallar med samma tempo. Gud vad jag vill slippa detta.
torsdag 5 juli 2012
Gammal kompis
Det var då, det var innan påsen och vi var på konsert. Han kompis till min systers man. Vi stannade kvar och dansade länge och sedan frågade han om han fick sova bredvid. Åren har gått och nu är vi ju två, jag å påsen. Nu var det konsert igen. Vi åt, drack och skrattade. Efter en stund var det som vanligt, de insåg att jag var som vanligt, drack som vanligt, åt som vanligt och skrattade åt samma dåliga skämt. De gick på sin konsert och jag på min. Sent på natten frågade han om han fick sova bredvid. Hjärtat slog fort, för mig är det stort. Att våga säga ja och strunta i att prata eller förklara påsen. Tack.
onsdag 27 juni 2012
onsdag 20 juni 2012
Livet
Jobbar. Stressar för mycket. Har kul (så kul att jag dansar sönder vader och hälsenor, aj, har inte gått vettigt på 3 dagar). Får psykbryt när pojke vill ta mig hem och mysa. Älskar livet. Hatar livet. Kollar Blocket. Borde göra sommarplaner. Borde redan bokat flyg o hotell till Paris. Gör massa saker och tiden flyger fram. Gör inget åt hur jag mår innerst inne i mig.
lördag 9 juni 2012
Materialaren säger vad?
Har nog kommit in i ny rutin med nya stomin som lyder:
Wbf barriärservetter
Convatec stomahesivepuder
Dansac konvex 1-dels påse
Några korta glimtar ur livet för övrigt är att jag igår fick höra att jag ser gladare ut nu än för en månad sedan. Att jag funderar på att köpa en longboard. Vill liksom bara ta igen och göra saker som inte blivit av tidigare. På det temat har jag hunnit med bra många konserter. Bryr mig inte längre om ingen vill följa med, går själv.
lördag 26 maj 2012
fredag 25 maj 2012
måndag 21 maj 2012
Träning...typ
Äntligen kunde jag komma igång lite smått med träning igår efter nästan 2 mån i post-op-koma eller sjuk. Varsam styrketräning och promenad. Lungorna är fortsatt tunga efter den där bakteriegrejen. Känns jäkligt gött ivf. Humöret blir genast bättre. Syster skriver om x antal träningspass och mil hon ska avverka i veckan. Det är olika. Jag låter det vara olika. Har insett att det är olika. Jag ser fram emot långa träningsperioder utan avbrott av operationer eller sjukdom. Jag ser fram emot att kunna springa lopp. Lopp som nog inte kommer att gå fort, men lopp där man kanske kan visa att vi är starka och inte rädda för att synas. Vi får se, stomigerillan slutar aldrig planera.
lördag 19 maj 2012
Stomigerillan slår till igen
söndag 13 maj 2012
Högt och lågt
tisdag 8 maj 2012
Tittut säger tråden
På jobbet skäller den ene på mig för att jag är på jobbet med vad han kallar lunginflammation och den andre suckar och säger att jag nog skulle gå till jobbet om så pesten stod bredvid mig.
Tråden då? Jo men jag har ju fortfarande ett antal stygn kavr runt stomin och så har jag den där jäkla tråden som tittar ut genom stomin..ibland. Ska till stomiterapeuten på torsdag och jag LOVAR att det kommer vara i stil med att "Oj, det var inte bra, varför har du inte hört av dig" ...och jag komemr bara att tänka på att hon inte ringde tillbaka när jag lämnat meddelande om att huden släppt från stomin. Mitt evigt bittra jag hatar det faktum att JAG ska avgöra och veta när jag behöver kontakta dom som faktiskt kan det här.
För att få upp det i loggen precis som träningsdagboken hjälper en att hålla koll på träningen, just nu har jag halkat ner i depp igen. OCH igen försöker jag övertala mig själv att det finns bra hjärnskrynklare därute som kan hjälpa mig lätta på detta.
måndag 7 maj 2012
The doctor says what?
söndag 6 maj 2012
Feber...igen
lördag 5 maj 2012
Sjuk igen!
Men hallå alltså! Jag är trött på det här med att vara sjuk. Grym hosta och nästäppa. Vet inte om det är något nytt eller fortsättning på förra vändan med feber och hosta innan Skottland. 3 dagar med konstant rethosta känns i maggen minst sagt. Var iväg på jourmottagning för att få hostmedicin men då de inte ansåg detta akut fick jag snällt gå därifrån med orden " Jo men du vet de syr väldigt hårt". Underbart att bli klappade på huvudet av en snorunge som inte har en aning om hur ont det kan göra, eller hur orolig man kan vara när det känns som om magen ska sprängas. Dagen efter fick jag hostmedicin av arbetskollega. Starka grejer. Har nog börjat verka nu. Är något slags morfinderivat i så jag är tillbaka i morfinets bomullsvärld.
tisdag 1 maj 2012
Hemma!
Så hur gick det då? Jo men det gick fint. Bytte om till pyjamas/kläder på toa. Körde tajt linne plus pösig topp så syntes det inte så mkt på morgonen. Duschade med påse och bytte efteråt. En utav dagarna hade jag hunnit slita av påsen innan jag insåg att jag inte fått med mig nya påsar. Panik. Nåja, jag fick helt enkelt trycka på den gamla påsen och rusa upp för att hämta ny. Gick det också.
Vid något tillfälle kom de andra in på just operation av magar och tjocktarmar. En av tjejerna var sjuksköterska. Inte jättenice beskrivningen av att slita ut tarmarna och sedan pressa tillbaka det hela. I såg att jag blev ledsen och kollade av att allt var OK. Det var nog enda gången vi pratade på hela helgen typ. Lite B tycker jag då jag ända var hans gäst. Tur att jag hade trevligt med de andra.
Pricken över i:et på resan var den konsert jag själv begav mig iväg på som var helt grym. I övrigt var det mycket öl och shopping typ. Lite sömn.
tisdag 24 april 2012
Utmaning
På fre åker jag till Skottland med en grupp kända, hyfsat kända och helt okända människor. Det ska bland annat sovas på vandrarhem. Utmaningen är upplagd. Hade nog varit mer redo om gamla stomin åkt med. Den där jag kände. Nu lyckas det med den där nya. Jag är inte orolig i överdrift. Blir skitkul att kånka iväg med morgonpåsen full med poo-poo och luft i jakt på toa. Mycket öl kommer det att bli, så flyger väl iväg på toa.
Får inte riktigt till det med påsar. Bäst är konvexa men tycker de trycker mycket på maggen. Känner inte av det hela tiden men...lämnar även efter sig röd hud efter trycket på den konvexa delen. Känns inte bra. Jag är ju väldigt tunn (som kirurgen sa efter han skurit av det ena o det andra) så det är inte mycket fläsk som tar trycket. Ringar o pastor funkar dåligt för mig. Även innan. Nu ikväll bytte jag till gamla hederliga Sensura 1-dels för att se om den passar bättre några veckors läkning in i det hela.
söndag 22 april 2012
Virrvarr
OM mina bekymmer med ljud hade avhjälpts med operation hade jag kanske lättare kunnat hantera det faktum att jag har en kort stomi med mycket gropigare hud runt om som gör att jag måste ha konvexa påsar som inte funkar helt optimalt (inte som min förra stomi och förra påsar). Röd hud vid den konvexa delen av plattan oroar mig. Försvinner liksom inte när jag duschar. Har med trycket att göra. Huden precis vid stomin har läkt sämre denna gång. Tydlig ärrvävnad istället för som förra op fin och frisk hud.
Givetvis måste jag se nyktert på det och givetvis är jag glad över att jag har en typ av påse som funkar utan att bränna sönder huden som det var första veckan efter op och jag är glad över att hålet läkt ihop mellan hud och stomi.
Jag pratade med I över chatt i morse. Han brukar stämma av AHS (dvs allmäntillstånd, hålet och smärta). Precis som han säger så gjorde jag rätt som valde op med den info jag hade och att det är sjukvården som gjort fel eller vad man ska säga. DET gör mig arg och ledsen. NOLL UPPFÖLJNING från kirurg gör mig ledsen.
Kanske blir vi kompisar jag och nya stomin, jag blev ju faktiskt kompis med förra vad gäller påsar och produkter. Som i alla förhållanden får man ge det tid eller ngt...
Virrvarr av tankar...
fredag 20 april 2012
Att hitta inspiration och förebilder
http://youtu.be/qziTZPemFHQ
torsdag 19 april 2012
Det här är resten av livet
Ibland slår det mig att detta är resten av livet. Det gör mig ledsen. Så är det bara.
onsdag 18 april 2012
Jag + feber = sant
Hur var Paris då? Bra!..och dåligt...
Underbart att få prata franska. Underbart att inte resa själv men ändå supertrist då vi som åkte har så olika intressen. Fick kompromisssa bort mycket tyvärr. Min syn på det hela att de inte har ett öppet sinne och vill prova nytt.. Varför göra samma saker man jämt gör hemma?!
Hur funkade det med påsen då??? Givetvis inga problem med säkerhetskontroll (tvärtemot vad jag hade tänkt eller trott). Jag valde att inte duscha utan påse då jag fortfarande har lite problem med huden runt stomin. Tvättade istället med flaskvatten Så inga konstigheter helt enkelt. Nästan enklare att resa med påse än utan för min del då magen alltid brukar strejka när reser. Dvs totalstopp i typ 2 dagar med resultatet att vara skitnödig, men inte kunna poopa. Nu istället lite längre toabesök på morgonen med dusch och byte, men efter det inga större problem.
Igår såg jag att stomin såg lite konstig ut på undersidan. Illröd i partier, precis som blödningar. Avvaktar och håller koll. I övrigt är denna nya stomi lite blekare än den förra. Huden är ju inte helt OK runt än så håller koll på det med. Tycker att de konvexa påsarna ibland lämnar lite väl röd hud under den konvexa delen. Rädd att det trycker för mycket. Idag eftersom jag är hemma sjuk, och kan hålla koll, provar jag en ny variant: tätningspasta och min gamla typ av påsar dvs Sensura 1-dels.
onsdag 11 april 2012
En vecka till har gått
Är mer kompis med de konvexa påsarna nu. Trycket jag nämnt är mer eller mindre borta. Gissar att det var ovana. Jag använder Dansac, den enda som sitter bra på min magge. De andra släpper i kanten. Sitter även OK i gropen jag fått på ena sidan. Så det är Cavillon-kräm, stomahesive puder och påse som gäller.
Humöret då? Jo men jag har slängt mig in i jobb så... Den akuta kris jag upplevde har ivf givit sig av. Känslan av att allt gått fel och att det aldrig kommer att bli bra. Nu istället känslan av att det funkar hyfsat och jag måste ge det tid, inse att jag KAN INTE göra annat än att ge det tid och hoppas det blir bra. Heja på kroppen att läka bra och fint.
OCH på fredag åker jag till Paris! Det är första flygresan efter op. Första flygkontroll. "Nä, det är inte en bomb"...."Non. ce n'est pas une bombe" ...eller dyl
onsdag 4 april 2012
Skönhetsideal
Jag fick uppmärksamhet trots att timmen var sen.
-Vad gör du? Vad är det där?
-Stomipåse
-Vad är det?
-*förklaring*
-Vad äckligt! (vuxen människa, vill bara betona det). Varför har man det?
-*förklaring*
-OK, jo men visst skulle jag kunna acceptera det om det var någon jag verkligen älskade...bla bla bla
...och så fortsatte det i väntan på buss och under busstur hem. Under vägen minskade tydligen äcklet och när jag hoppade av bussen hade jag ett nytt fan.
Denna gången på Järntorget i Göteborg, men stomigerillan kan slå till när som helst och var som helst.
måndag 2 april 2012
Uppföljning och lite nytt
Efter 1,5 h väntan fick jag träffa läkare. Jag var nog den enda i väntrummet som tyckte att det var snabbt jobbat. 12 h var det ju förra gången. En kvinnlig läkare. Kändes bra. Vet inte varför. Hon tittade både en och två gånger och konstaterade att vätskan var klar och att det bara var i huden det släppt. Bad mig hålla koll på det om det började vara eller ömma mer. 4-6 v läkning. Som med maggen då, när den sprack upp. Beskedet lugnade mig lite. Åkte direkt hem och stupade i säng. Redan igår vätskade det mindre. Är fortsatt öm och lite röd,en det har jag nog varit hela tiden sedan op. Svider mest hela tiden. Har även upptäckt en svart tråd som sticker ut ibland genom stomin. Känns ju sådär. Ska hålla lite koll på den med. Borde ju försvinna av sig själv. Men min kropp är inte så bra på att göra sig av med stygnen.
Ang påsar så har jag nog kommit fram till att Dansac är den som funkar bäst nu. De andra sitter inte fast på min magge som är ömsom bullig, ömsom platt. Tyvärr löses den plattan upp fort vid stomin men läcker inte. Huden under stomin har repat sig.
Om lite mer än 1 v åker jag till Paris. Gissar att stomin får bada i Evian då :)
D som jag träffade när allt begav sig hörde av sig på mejl idag. Min mejl fick mask i helgen och tokspammade. Hade inte bestämt om jag skulle höra av mig till honom men nu svarade jag och föreslog en öl. Vet inte hur det kommer att gå. Är ganska jätteförbannad på honom och det faktum att han inte hört av sig en enda gång. Som sagt 12 år har vi känt varandra. Skitskalle.
lördag 31 mars 2012
Upp som en sol...
Igår drack jag öl och var glad. En härlig helg lovade jag mig själv. Idag vid påsbytet såg jag ett litet glapp mellan hud och tarm i gropen där det blödde så mycket efter op. Vet inte om glappet är nytt för idag. Blöder inte. Vilket jag tar som ett dåligt tecken. Blod brukar innebära att något läker. Vätskar mycket och har gjort hela tiden. Har bara antagit att det är pga att påsen sitter dåligt där. Idag svider det också. Ringde Sjukvårdsrådgivningen. Deras tips jourmottagning. Så nu sitter jag här i väntrummet med massa folk och bakfyllehuvudvärk med hopp om orden att det kommer att läka ihop. Precis som det gjorde i maggen när ärret gick upp. Förr hade jag väntat till måndag, men numera agerar jag på min oro och tar plats.
fredag 30 mars 2012
Hur svårt kan det vara...
..att få rätt grejer utskrivet på hjälpmedelskorten?! Inga problem jag tar gaffatejp och Ica-påse så länge. Mummel, mummel. Morr, morr.
onsdag 28 mars 2012
Konvex - Vexé
1. Stomiterapeuts kommentar till att jag är väldigt upprörd över att ha blivit slicead och dicead och sedan tack och adjö, utan att kirurgen vill träffas för uppföljning: Ja vad vi tycker är en lten operation kanske inte är vad du tycker är en liten operation. Så det är JAG som missuppfattat det här med lokalbedövning och skära i huden.
2. ERKÄNNADE: Stomiterapeuten sade faktiskt att JA stomin är för kort. TACK, då är vi två som vet detta. Att sluta luras med nog och borde. Bra. Sade också att den är fin för övrigt. Ja den är fin, söt. MEN för kort.
3. Fick med mig ett gäng konvexa påsar igår. Vad ska man tycka? Är det verkligen bra med det där trycket på maggen? Det totala svidet runt stomin har blivit bättre tror jag men som sagt det där trycket gillar jag sådär 2 dagar in i det hela. Sammanfattning av mina test (nu är vi där igen med tester):
Coloplast Sensura 1-dels konvex light: Samma typ av påse jag använt innan men konvex då. Den hårda plattan för stor för min lilla mage. Släppte nästan direkt på sidan vid naveln. Fick tejpa innan jag lämnade sjukhuset.
Dansac 1-dels konvex: Fick byta till denna när jag kom hem. Satt OK. Tidigare erfarenheter av Dansac är att plattan blir stel och släpper på natten typ. Påsens form och utseende är väl sådär. Utloppet sämre än det på Coloplats. Finns bara i Midi.
Welland 1-dels konvex: Hade Welland efter min första op. Är lite för lång för mig. Skaver på låret. Det är denna påse jag har på mig nu. Inte snygg den heller, eller bra utlopp.
Har inte så mycket mer att prova. Dansac 2-dels som har liten påse. Utöver det är det vanlig påse med någon slags tätning som gäller gissar jag.
Återbesök hos stomiterapeut? I maj.. Hon var säker på att det här skulle lösa sig, så det känns bra. Jag får sno lite av hennes säkerhet.
måndag 26 mars 2012
Pasta, ringar, salvor...
Tack alla underbara som ger tips och hejar på!
Idag var jag på jobbet igen. Stundtals jobbigt när goda kollegor frågar hur man mår. En eller 2 tårar har kommit fram trots alla försök att hålla tillbaka.
Efter jobbet en kort promenad o glass med T. Han såg hur lite jag ville hem. Efter det gråt och apati på soffan. Det brinner runt stomin. Ffa undersidan stomin. Imorgon får stomiterapeuten ge sin dom och sina råd. Letade fram gamla pastor, ringar och salvor jag har sedan innan. Gissar att det är ny vända med test som gäller. Något som inte funkat innan kanske funkar nu med kort stomi och gropen på ena sidan.
Han hörde av sig idag också, varit bortrest hela helgen. Bla, bla, bla hur mår du, bla, bla, bla. Nej, jag vill inte ha sällskap. En stund senare meddelande om att det varit fånigt och dåligt att föreslå kk. Bra kände jag. Bra att det kom av egen maskin, på egen tanke.
söndag 25 mars 2012
Tårar som bränner och hud som svider
Hade 2 härliga timmar ute i solen idag. Resten har mest varit piss. Eller ja, dagen började hyfsad. Provade att duscha utan påse och det gick fint. Huden börjar ta stryk nu utav påse som passar dåligt. Rött och svider konstant. Försöker rädda upp lite med Cavilon kräm och med att byta påse 2 ggr per dag. Stomins diameter fortsätter minska. Nu nere på 26 mm skulle jag gissa på. Låter fortsatt mycket. Hatar. Hatar allt. Hatar så mycket att jag ringer till syster och A och bara gråter. Säger att jag bara vill lägga mig ner och dö. Att jag inte orkar. Syster orolig. Säger att hon älskar mig. Gör hon bara när hon är orolig. Säger att jag är den starkaste tjej hon vet. Hon är orolig. Jag är orolig. Hoppas på mirakel. Förväntar ändlösa kamper mot sjukvården. Hur ska jag orka.
Titanic
Går väldigt snabbt under med detta. Med hud som brinner runt stomin trots ett extra påsbyte försöker jag sova. Arg och ledsen. Dåliga tankar. Gråtattacker. Gissar att jag så småningom somnar av utmattning.
lördag 24 mars 2012
Depp 2
Fasar för att gå till jobbet med denna nya stomi som låter mer och på annat sätt. Förra hade jag ju hyfsad koll på när den lät och vad jag skulle göra för att dämpa ljud.
fredag 23 mars 2012
Depp
Igår var mannen från januari på besök, sedan mars händer det att vi sover bredvid varandra och kramas. Igår kramades vi mer än vanligt. Kändes fint. Kändes som jag behövde det. Sedan föreslog han att vi skulle bli kk. Kändes mindre fint.
Snälla snälla stomin bli bra?!
måndag 19 mars 2012
Huga!
Kramar och hjärtan till alla er där ute, ni är ovärderliga!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
söndag 18 mars 2012
Bättre?
Dagen efter
Förutom den där elefanten som suttit på min magge har jag haft sällskap av lite feber idag. Att jobba på måndag var nog en ambitiös tanke.
Försöker tänka bra tankar om att allt ska ordna sig. Försöker tänka på kul saker i framtiden. Resa till Paris och Skottland.
fredag 16 mars 2012
Idag
Op blev större än planerad pga komplikation. Dvs kirurg skar för mycket eller för djupt eller något. För att jag är så tunn. Bukfetma någon? 2 h op...
Kirurg inte helt nöjd då detta resulterade i kort stomi...trodde NOG att det skulle bli bra. NOG. Tiden får utvisa. Trötthet.
Hemma ivf med svullen magge men ok. Hyfsat rörlig. Blödde fortsatt när jag lämnade uva och skulle kontakta akuten om det fortsatte. Svårt att se men håller mig cool.
Fasa är om denna kortare variant kommer innebära problem med läckage. Jag ber till karmaguden om att så inte är fallet. Hoppas hoppas detta blir underbart bra!
torsdag 15 mars 2012
Imorgon
Imorgon då? Jo kl 07:00 är op planerad till. En liten skiten operation som jag hoppas går bra (hoppas hoppas). Tycker fortsatt det är jobbigt att vara på sjukhuset. Igår på Kolorektallab kommer minnen tillbaka man liksom förtränger. Så idag ska jag städa och dubbelduscha. Har laddat upp med massa mat.
måndag 12 mars 2012
Frågor!
Op närmar sig och frågorna hopar sig. Eftersom det är NI som vet och NI som har tid att svara frågar jag. Sjukvården har inget. Ska som sagt lossa på stomin från huden och sy fast igen med lite större hål. Faktum är att jag minns inte mycket från förra op eller tiden efter så det är nästan som att vara op-oskuld igen. Mina frågor:
1. Får man tvätta med descutan vid stomin innan op? Borde ju få det eftersom det är där det ska opereras, men vad vet jag. Vet ni?
2. Hur är det nu igen efter op med stygn runt stomin? Ska man vänta 2 dagar innan man byter påse. Har för mig att det var så efter förra op.
3. Duscha efter op utan påse. Bra? Dåligt? Hellre tvätta rent efter dusch med kompresser?
4. Hur lång tid tar det innan det läker runt stomin ungefär?
5. Annat att tänka på?
Som ni märker var jag ganska medtagen och hög på smärtstillande efter förra op.
torsdag 1 mars 2012
Sjukvårdsketchupeffekt
En dag efter den kallelsen fick jag en till kallelse till kolorektallab för undersökning av ändtarmen (besöket jag skulle haft i september får jag nu 2 dagar innan op!). Blir en underbar vecka om sisådär 2 veckor...
I veckan har jag blivit mer eller mindre fri från influensan, MEN har isället dragit med en härlig smärta i ljumsken under stomin. Jag har hunnit tänka ljumskbråck. Hade ju varit typiskt. NU börjar det bli bättre. Puh!
måndag 27 februari 2012
Frisk...typ
Jo just det, snart ska jag på allvar börja kriga med sjukhus nr 2 om uteblivna tider etc etc etc. Laddar.
tisdag 21 februari 2012
Feberfrossa
Just avverkat dag 4 med hög feber. Svag. Dag 1-3 var jag hemma hos honom. Min vän, han som i januari var typ något annat. För svag för att ens filosofera över faktum. Men ett annat faktum är att det känns så himla bra när någon bara säger "stanna här, jag tar hand om dig". Guld. Hoppas att dag 5 kan utlova någon slags bättring. Sedan stomin får jag oftare feber. Nästan alltid när jag är förkyld. Är väl någon stackars bakterie i tjocktarmen som saknas.
tisdag 7 februari 2012
Kämpar eller ger upp
Idag är en sån där dag jag vaknar 1 sek efter stressen, den finns där innan jag slår upp ögonen. Nej tack. Vill bara vägra och stanna under täcket, kolla på film och stanna inne från världen. Jag har snällt duschat och klätt på mig. Biter ihop till den grad att det gör ont i käkarna.
Kämpar eller ger upp
Idag är en sån där dag jag vaknar 1 sek efter stressen, den finns där innan jag slår upp ögonen. Nej tack. Vill bara vägra och stanna under täcket, kolla på film och stanna inne från världen. Jag har snällt duschat och klätt på mig. Biter ihop till den grad att det gör ont i käkarna.
söndag 5 februari 2012
Februari
Igår var det för övrigt så kallt att nattsuddandet lämnat mina fingertoppar helt avdomnade. Hoppas dom vaknar till liv.
Andra saker som hänt i veckan:
1. Besök på sjukhuset som behandlade mig innan stomin, och som nu behandlar mina 20 cm ändtarm som finns kvar typ...
Ännu en ny läkare! Ännu en gång sade jag att jag är arg över hur jag behandlats. Han höll med om att det var en bra idé att skriva ett brev. MEN det ironiska i det hela är att efter att hört min historia med symptom och medicinering var det enda han kunde säga att jag haft en ofantlig otur, att jag inte borde blivit så sjuk. Så, diagnos: ofantlig otur. What's new?
2. I går pratde jag med mamma på telefon. Vi har släktingar i USA, har inte riktigt koll på vad de är i relation till mig men ändå. En av dom är en man på 50 år som haft missbruksproblem vad jag förstår och som tar fina kort han använder till att göra fina vykort av. Denna man hade i vilket fall skrivit ett brev till mig efter det att han via mammas brev förstått vad som hänt förra året OCH han har gått igenom precis samma, kanske 6 mån före mig. Så udda. Har börjat skriva ett brev till honom om min historia.
tisdag 31 januari 2012
Over and done with!
Nu är fokus avprogrammering. Jag är bra på sånt. Glömma och förtränga. Kankse därför jag är en tjocktarm kort... Kvällens dos av "annat" blev en hetsig springtur i en iskall och hal stad. Underbart att fylla lungorna med kall luft.
söndag 29 januari 2012
To be continued...
torsdag 19 januari 2012
Vad händer?!
Idag är andra natten jag sover ensam sedan i lördags! Från 0 till 100. Jag vet inte vad jag sugits in i men det känns härligt och avslappnat faktiskt...eller ja så avslappnat det blir med påsen. Vi känner varandra, inget behov av fasader. Jag vet inte vad detta kommer att bli, vi vill olika saker med livet, men just nu tänker jag bara på den varma känslan i maggen. Även om det blir fel och vi inte kan vara vänner så har detta betytt ofantligt mycket.
söndag 15 januari 2012
I did it!...
...och jag är fortfarande kvar hemma hos honom....och vi planerar att sova tillsammans i natt igen...
Visst maggen lät och det var massor med luft mtp alkoholintag. Fick tömma flera luftfyllda påsar under natten. Men det gick! Heja mig!
Övernattning
En liveblogg...jag har outat att jag vill sova bredvid min kompis och han flaggar för att han snarkar. Kanske tar jag ett stort steg i natt.
måndag 9 januari 2012
Brasiliansk vaxning stånd...
...sökte du på och hamnade på min blogg. Stackars dig :)
Ibland kollar jag lite bland statistiken på bloggen. Roande att se vilka sökord som leder hit. Nu ännu större chans/risk att de som söker på brasiliansk vaxning stånd kommer hit. Välkomna! Här pratas det mest bajs, jobb, kramar å sånt. Hepp!
söndag 8 januari 2012
Jobba, jobba, jo-o-bba
Imorgon börjar arbetsåret 2012 på riktigt...och jag vill bara vara ledig. Vill sova. Ger man mig ledigt så är det månader och åter månader av trötthet som ska tas igen. I och med att jag kommer bort från jobb etc och bara får vara själv så funderar jag mycket på vem jag är och hur jag lever mitt liv. Känner av hur mycket kraft som går åt till att vara den där personen jag är där ute. Jag vill inte säga att jag spelar teater men jag spelar försvarsmekanismer. Börjar bli trött på det, trött på mig själv. Den sidan av mig själv. Nu när kroppen börjat tränas på riktigt ska huvudet få sitt också.
lördag 7 januari 2012
LUFT
Livet är kort så idag köpte jag en ursnygg jacka från Fifth Avenue Shoe Repair. Ursnygg. Min filosofi kring kläder är att satsa på jackor och skor, då ser allt annat ursnyggt ut också! Jag köper mest billiga saker. Vill kunna använda och tvätta skiten ur grejerna. Min tvättfilosofi är hård. Få överlevare. En annan del av min filosofi är acessoarer. Livar upp det mesta. Idag rassel-tassel med feta guldarmband. På nyår var det fluga, och har gärna hängslen eller feta halsband. Men tajta tröjor blir det inte mycket av nuförtiden.
Åh åh åh, planerar resa till Paris i Påsk. Det enda jag vet är att det blir hotell och hotell med toa på rummet. Längtar, längtar, längtar. Vår och varmt. Hoppas få med mig en kompis eller 2, men inte alls säker. Jag måste ivf dit och jag måste boka något att se fram emot.
torsdag 5 januari 2012
Ledig dag
Har inte gjort många knop och det har varit underbart! Har ffa inte satt på jobbdatorn. Nu 3 dagar ledigt till. Underbart.
I veckan filmkväll x 2. De flesta gånger kan jag ta det här med att stomin låter, men ibland blir det bara för mycket och jag blir så arg och ledsen. En av dessa kvällar var sådan. Han märkte det i min blick men jag sade att det var inget. Man vill liksom inte att fokus ska vara på ens mage där det kommer skit. Jag hoppas operation ska lösa detta, men är inte övertygad.
Han är en kollega, vill förtydliga det. Ibland förvirrar min önskan att bli kramad mig och jag har varit nära att fråga om han inte kan göra mig en tjänst och hålla om mig i soffan framför filmen. Man är ju helt jävla skadad. Men hela min varelse bara skriker efter det. Jag har till och med funderat på vilka killkompisar jag skulle kunna ringa som kan göra mig den tjänsten. Skadad.
söndag 1 januari 2012
Gott nytt!
Idag träffade jag människor jag inte träffat på länge. Bekanta. Personer som är glada att se mig. Som beundrar mig på något vänster. Beundrar mig för vad jag gått igenom. Känns bra när man kämpar på. Nu jävlar som min bror skrev i sin nyårshälsning. Nu jävlar!