Upp som en sol...

Igår drack jag öl och var glad. En härlig helg lovade jag mig själv. Idag vid påsbytet såg jag ett litet glapp mellan hud och tarm i gropen där det blödde så mycket efter op. Vet inte om glappet är nytt för idag. Blöder inte. Vilket jag tar som ett dåligt tecken. Blod brukar innebära att något läker. Vätskar mycket och har gjort hela tiden. Har bara antagit att det är pga att påsen sitter dåligt där. Idag svider det också. Ringde Sjukvårdsrådgivningen. Deras tips jourmottagning. Så nu sitter jag här i väntrummet med massa folk och bakfyllehuvudvärk med hopp om orden att det kommer att läka ihop. Precis som det gjorde i maggen när ärret gick upp. Förr hade jag väntat till måndag, men numera agerar jag på min oro och tar plats.

Hur svårt kan det vara...

..att få rätt grejer utskrivet på hjälpmedelskorten?! Inga problem jag tar gaffatejp och Ica-påse så länge. Mummel, mummel. Morr, morr.

Konvex - Vexé

Vexé (fra) som i upprörd typ... Här kommer en sammafattning:

1. Stomiterapeuts kommentar till att jag är väldigt upprörd över att ha blivit slicead och dicead och sedan tack och adjö, utan att kirurgen vill träffas för uppföljning: Ja vad vi tycker är en lten operation kanske inte är vad du tycker är en liten operation. Så det är JAG som missuppfattat det här med lokalbedövning och skära i huden.

2. ERKÄNNADE: Stomiterapeuten sade faktiskt att JA stomin är för kort. TACK, då är vi två som vet detta. Att sluta luras med nog och borde. Bra. Sade också att den är fin för övrigt. Ja den är fin, söt. MEN för kort.

3. Fick med mig ett gäng konvexa påsar igår. Vad ska man tycka? Är det verkligen bra med det där trycket på maggen? Det totala svidet runt stomin har blivit bättre tror jag men som sagt det där trycket gillar jag sådär 2 dagar in i det hela. Sammanfattning av mina test (nu är vi där igen med tester):

Coloplast Sensura 1-dels konvex light: Samma typ av påse jag använt innan men konvex då. Den hårda plattan för stor för min lilla mage. Släppte nästan direkt på sidan vid naveln. Fick tejpa innan jag lämnade sjukhuset.

Dansac 1-dels konvex: Fick byta till denna när jag kom hem. Satt OK. Tidigare erfarenheter av Dansac är att plattan blir stel och släpper på natten typ. Påsens form och utseende är väl sådär. Utloppet sämre än det på Coloplats. Finns bara i Midi.

Welland 1-dels konvex: Hade Welland efter min första op. Är lite för lång för mig. Skaver på låret. Det är denna påse jag har på mig nu. Inte snygg den heller, eller bra utlopp.

Har inte så mycket mer att prova. Dansac 2-dels som har liten påse. Utöver det är det vanlig påse med någon slags tätning som gäller gissar jag.

Återbesök hos stomiterapeut? I maj.. Hon var säker på att det här skulle lösa sig, så det känns bra. Jag får sno lite av hennes säkerhet.

Pasta, ringar, salvor...

Tack alla underbara som ger tips och hejar på!

Idag var jag på jobbet igen. Stundtals jobbigt när goda kollegor frågar hur man mår. En eller 2 tårar har kommit fram trots alla försök att hålla tillbaka.

Efter jobbet en kort promenad o glass med T. Han såg hur lite jag ville hem. Efter det gråt och apati på soffan. Det brinner runt stomin. Ffa undersidan stomin. Imorgon får stomiterapeuten ge sin dom och sina råd. Letade fram gamla pastor, ringar och salvor jag har sedan innan. Gissar att det är ny vända med test som gäller. Något som inte funkat innan kanske funkar nu med kort stomi och gropen på ena sidan.

Han hörde av sig idag också, varit bortrest hela helgen. Bla, bla, bla hur mår du, bla, bla, bla. Nej, jag vill inte ha sällskap. En stund senare meddelande om att det varit fånigt och dåligt att föreslå kk. Bra kände jag. Bra att det kom av egen maskin, på egen tanke.

Tårar som bränner och hud som svider

Hade 2 härliga timmar ute i solen idag. Resten har mest varit piss. Eller ja, dagen började hyfsad. Provade att duscha utan påse och det gick fint. Huden börjar ta stryk nu utav påse som passar dåligt. Rött och svider konstant. Försöker rädda upp lite med Cavilon kräm och med att byta påse 2 ggr per dag. Stomins diameter fortsätter minska. Nu nere på 26 mm skulle jag gissa på. Låter fortsatt mycket. Hatar. Hatar allt. Hatar så mycket att jag ringer till syster och A och bara gråter. Säger att jag bara vill lägga mig ner och dö. Att jag inte orkar. Syster orolig. Säger att hon älskar mig. Gör hon bara när hon är orolig. Säger att jag är den starkaste tjej hon vet. Hon är orolig. Jag är orolig. Hoppas på mirakel. Förväntar ändlösa kamper mot sjukvården. Hur ska jag orka.

Titanic

Går väldigt snabbt under med detta. Med hud som brinner runt stomin trots ett extra påsbyte försöker jag sova. Arg och ledsen. Dåliga tankar. Gråtattacker. Gissar att jag så småningom somnar av utmattning.

Depp 2

Otröstlig. Varje fiber i mig känner på sig att det här inte kommer att funka. Men kan bara ge det tid. Vet att det måste få läka. Idag blödde det lite mindre runt stomin. På ovansidan blöder det en del fortsatt . Ser nästan ut som om huden inte riktigt läkt fast vid stomin eller vad man ska säga. På ena sidan har det blivit lite som en grop efter denna op. Problem. Påsen vill inte sitta bra där. Och det är problem med att stomin är så kort, det är bara så. Jag hoppas att jag på tisdag, när jag ska träffa stomiterapeuten, kan få tips om annan påse. Jag kan inte göra så mycket. Nu är detta gjort och jag det är bara att "roll with the punches"! Just nu finns det inte mycket kämparglöd i mig. Sitter mest och gråter. Vill inte träffa någon. Vet att mamma är orolig och vill att jag kommer hem, men nej.
Fasar för att gå till jobbet med denna nya stomi som låter mer och på annat sätt. Förra hade jag ju hyfsad koll på när den lät och vad jag skulle göra för att dämpa ljud.

Depp

Puh. Sitter och lyssnar på en mage som låter mer än någonsin. Hoppas och ber att det har att göra med att jag fortfarande är svullen. Är ledsen. Ledsen över att jag inte tror att det kommer funka bra med denna nya stomin. Ledsen över att påsarna sitter dåligt. Ledsen över att ha ont. Ledsen över att känna mig sjuk. Vill inte ens ut i solen. Vill inte äta. Jobbar för att hålla tankarna på annat.

Igår var mannen från januari på besök, sedan mars händer det att vi sover bredvid varandra och kramas. Igår kramades vi mer än vanligt. Kändes fint. Kändes som jag behövde det. Sedan föreslog han att vi skulle bli kk. Kändes mindre fint.

Snälla snälla stomin bli bra?!

Huga!

När jag tog av påsen var jag redo att slänga mig till akuten. Blä så det såg ut. Men jag tog mig samman. Tvättade långsamt och noga, försiktigt. Pricken är som sagt kraftigt reducerad. Såg hyfsat rund ut. SVULLET runt om. Hoppas att det inte är infekterat. Allmäntillståndet är bra så jag hoppas att svullnaden runt om inte är annat än något som lägger sig. Såg värre ut än förra gången. Nu tar jag en dag i taget och hoppas att varje dag innebär en finare Pricken. Idag var Pricken 28 mm i diameter (innan 20 mm och efter förra op 32 mm).

Kramar och hjärtan till alla er där ute, ni är ovärderliga!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bättre?

Känns lite bättre idag tror jag. Mindre feber. Sov bättre i natt. Försiktigt optmistisk. Har fortfarande inte vågat byta påse. Imorgon. Idag har jag mest suttit i soffan och jobbat. Just nu gör det mest ont när jag reser mig upp och går några steg och när jag ligger på rygg.

Dagen efter

Idag är det verkligen dagen efter. Mådde nog ofärskämt bra igår. I natt kunde jag sova i 2 ställningar, på rygg och halvt på sida. Ont i ryggen? JA. Så i morse fick jag rulla ur sängen som en valross. Magen är svullen och blå. Än så länge inte bytt påse så jag vet inte hur illa det ser ut under. Imorgon smäller det. Ångest.
Förutom den där elefanten som suttit på min magge har jag haft sällskap av lite feber idag. Att jobba på måndag var nog en ambitiös tanke.
Försöker tänka bra tankar om att allt ska ordna sig. Försöker tänka på kul saker i framtiden. Resa till Paris och Skottland.

Idag

Op blev större än planerad pga komplikation. Dvs kirurg skar för mycket eller för djupt eller något. För att jag är så tunn. Bukfetma någon? 2 h op...
Kirurg inte helt nöjd då detta resulterade i kort stomi...trodde NOG att det skulle bli bra. NOG. Tiden får utvisa. Trötthet.

Hemma ivf med svullen magge men ok. Hyfsat rörlig. Blödde fortsatt när jag lämnade uva och skulle kontakta akuten om det fortsatte. Svårt att se men håller mig cool.

Fasa är om denna kortare variant kommer innebära problem med läckage. Jag ber till karmaguden om att så inte är fallet. Hoppas hoppas detta blir underbart bra!

Imorgon

...men först några ord om undersökningen av ändtarmen igår. Det var ju INTE kul. Första gången efter stomin. Innan stomin har jag inte haft så ont av underökningarna mer än att det är jävligt udda rent allmänt och speciellt när de blåser in luft. Men igår gjorde det ont. Ändtarmen är inte van gissar jag. Har fortfarande ont. Tarmen såg fin ut sade kirurgen. Hurra! Eller något. Tycker den där fina tarmen bara hånar mig. Nåja, alla möjligheter finns för att lägga in grejerna. Återkommer med alla frågor jag har om det!! Glömde för övrigt fråga om det där med att operera in och ha mycket luft. Gissar att det kommer bråka i sådana fall. Men som sagt jag återkommer. Tankarna har i vilket fall börjat snurra.

Imorgon då? Jo kl 07:00 är op planerad till. En liten skiten operation som jag hoppas går bra (hoppas hoppas). Tycker fortsatt det är jobbigt att vara på sjukhuset. Igår på Kolorektallab kommer minnen tillbaka man liksom förtränger. Så idag ska jag städa och dubbelduscha. Har laddat upp med massa mat.

Frågor!

Op närmar sig och frågorna hopar sig. Eftersom det är NI som vet och NI som har tid att svara frågar jag. Sjukvården har inget. Ska som sagt lossa på stomin från huden och sy fast igen med lite större hål. Faktum är att jag minns inte mycket från förra op eller tiden efter så det är nästan som att vara op-oskuld igen. Mina frågor:

1. Får man tvätta med descutan vid stomin innan op? Borde ju få det eftersom det är där det ska opereras, men vad vet jag. Vet ni?

2. Hur är det nu igen efter op med stygn runt stomin? Ska man vänta 2 dagar innan man byter påse. Har för mig att det var så efter förra op.

3. Duscha efter op utan påse. Bra? Dåligt? Hellre tvätta rent efter dusch med kompresser?

4. Hur lång tid tar det innan det läker runt stomin ungefär?

5. Annat att tänka på?

Som ni märker var jag ganska medtagen och hög på smärtstillande efter förra op.

Sjukvårdsketchupeffekt

Nu händer det grejer...lite väl mycket grejer. Först kom kallelse till den korrigerande operation jag suttit på väntelista för. Den går ut på att vidga huden runt stomin för att det låter och trycker i stomin. De ska alltså skära runt stomin, vidga huden och sy ihop. Jag är skräckslagen. Bara liten operation men förra gången jag gick dit fick jag stannna i 21 dagar. Jag kommer aldrig att bli rationell gällande sjukvård eller operationer. Jag kommer alltid vara skiträdd och orationell.

En dag efter den kallelsen fick jag en till kallelse till kolorektallab för undersökning av ändtarmen (besöket jag skulle haft i september får jag nu 2 dagar innan op!). Blir en underbar vecka om sisådär 2 veckor...

I veckan har jag blivit mer eller mindre fri från influensan, MEN har isället dragit med en härlig smärta i ljumsken under stomin. Jag har hunnit tänka ljumskbråck. Hade ju varit typiskt. NU börjar det bli bättre. Puh!